Oggi, 29 febbraio, è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, indetta dalla Nazioni Unite, volutamente in un giorno raro come appunto il 29 febbraio [negli anni non bisestili la Giornata è il 28 febbraio, N.d.R.]. Secondo la rete Orphanet, in Italia le persone affette da una malattia rara oscillano tra i 2 e i 3 milioni, mentre oscilla tra le 7.000 e le 8.000 il numero delle malattie rare conosciute e diagnosticate. Di esse circa l’80% sono di origine genetica. Solo in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono oltre 19.000 le nuove diagnosi.
Le malattie rare, nonostante i recenti passi avanti della ricerca, sono spesso non riconosciute a livello di esenzione. Soprattutto sono per lo più di difficile diagnosi, poco studiate e la ricerca scientifica e farmaceutica le trascura, tanto che finiscono in molti casi per essere fatali o cronicamente disabilitanti.
Secondo gli ultimi dati forniti dall’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni italiane, dislocato presso la sede di Roma dell’Università Cattolica, sarebbero in totale oltre 13 milioni le persone che vivono con una disabilità. Sono persone che ogni giorno si confrontano con ostacoli più o meno grandi come le barriere architettoniche, le barriere culturali e quelle barriere sociali, e queste barriere devono essere abbattute urgentemente. Per farlo bisogna intervenire su due piani, quello scientifico e tecnologico da una parte, quello politico, sociale e culturale dall’altra.
È necessaria l’elaborazione di una tecnologia costruita col solo proposito di fare del bene, di migliorare la qualità della vita, di creare quelle condizioni che favoriscano un punto di partenza ideale per tutti.
Unendo le forze della comunità scientifica e della politica insieme alla società civile, si potrà aiutare ogni persona a realizzarsi, senza distinzioni di età, abilità fisiche o capacità cognitive. Il risultato sarà un mondo più intelligente, connesso, inclusivo e accessibile per tutti e tutte.
Perché questo importante risultato venga raggiunto, ritengo urgente, tra l’altro, la ripresa della discussione, in Commissione Sanità e Affari Sociali del Senato, del Disegno di Legge su Disposizioni in materia di mobilità personale delle persone con disabilità, che intende dare piena attuazione alla Costituzione e alla Legge 18/09, con la quale l’Italia ha ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, “liberando” finalmente 13 milioni di persone dalla “prigionia” delle disabilità, sovente, triste e dolorosa.