Per “cambiare il finale” della discriminazione verso le donne con sclerosi multipla

Si chiama Cambia il finale, il progetto rilanciato dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), in occasione dell’ormai imminente Giornata Internazionale della Donna dell’8 marzo, per contrastare la discriminazione contro le donne con sclerosi multipla e con disabilità in generale.
I dati sono impressionanti: da un sondaggio svolto in Calabria nel 2023 dal Centro Antiviolenza Regionale risulta infatti che nove donne con sclerosi multipla su dieci sono discriminate. Da qui l’impegno dell’Associazione di intraprendere azioni mirate contro i pregiudizi e le discriminazioni di genere.

Cambia il finale prevede interventi di formazione rivolti alle donne con disabilità, per fornire loro strumenti concreti per uscire dalla condizione di invisibilità e imparare a riconoscere le discriminazioni e le violenze cui sono esposte nei vari àmbiti della vita (nell’accesso ai servizi sanitari, sul lavoro, in famiglia ecc.), e nel creare una rete di prossimità che le supporti e che diventi per loro un punto di riferimento in caso di difficoltà.
Proprio in questa prospettiva, l’attività di formazione è rivolta anche ad operatori e operatrici, al personale socio-sanitario e a quello delle forze dell’ordine già operante nella rete antiviolenza, e dunque preparato a riconoscere e gestire la violenza di genere, ma non la specifica situazione delle donne con disabilità.

Partito dall’Emilia-Romagna, e riproposto in Calabria, Toscana e Lazio, Cambia il finale ambisce a raggiugere tutte le Regioni italiane. Nella fase attuale l’Associazione è impegnata nella mappatura degli attori coinvolti e da coinvolgere sui territori per la creazione della rete di prossimità.
Il fenomeno della discriminazione di genere è stato studiato anche in un’indagine condotta proprio dall’AISM e pubblicata nel Barometro della Sclerosi Multipla 2023 dalla quale risulta che il 29,3% delle donne con sclerosi multipla e neuromielite ottica dichiarano di essere state vittime di discriminazione dovuta al genere; in particolare il 17,6% l’ha subita in àmbito lavorativo.
Se si considerano anche le discriminazioni non legate al genere, la percentuale delle donne che dichiara di averle subite sale al 63,3%, mentre del 35,75% è la percentuale delle donne che dichiarano di aver subito discriminazioni multiple (sulla base di più fattori).
Va per altro segnalato che solo il 40% di esse ha mostrato di avere consapevolezza delle discriminazioni o delle violenze subite. Infatti risultano facilmente riconoscibili le forme più “eclatanti” di violenza (la violenza fisica e quella sessuale), ma possono non essere immediatamente percepite quella psicologica e quella economica. In riferimento a questi ultimi aspetti, le donne con sclerosi multipla che hanno subito violenza verbale e psicologica sono l’8,6% del campione, con il 6,4% di esse che afferma di non poter disporre liberamente dei propri beni e l’8,7% di subire limitazioni alla propria libertà.

«Le donne con disabilità sono esposte all’atavica discriminazione contro il genere femminile, fatta di violenze di varia natura, di maggior difficoltà a trovare lavoro e di compensi inferiori a parità di mansione. Sono, poi, esposte a una seconda discriminazione, quella legata al loro essere disabili – spiega Rachele Michelacci, vicepresidente dell’AISM, sul magazine «Vita» in prossimità dell’8 marzo –. La leva su cui sollevare il mondo, qui, è lavorare sulla consapevolezza perché è davvero sorprendente come molto spesso proprio le donne, complice anche la società in cui viviamo, non si rendano neppure conto di quanto accade».

Ma il lavoro sulla consapevolezza non deve riguardare solo le donne, «è opportuno rivolgersi anche agli uomini – argomenta Michelacci –. Tutti i dati a nostra disposizione indicano, infatti, che la sensibilità sul fenomeno discriminatorio e le sue dimensioni differiscono tra i due sessi, così come le soluzioni per porvi rimedio». E la questione, ovviamente, non riguarda solo la consapevolezza, ma situazioni molto pratiche. Qualora, ad esempio, la violenza nei confronti della donna con disabilità fosse agita da un/a caregiver si creano situazioni di dipendenza che risultano ulteriormente aggravate nei casi in cui questa donna non può disporre autonomamente delle proprie risorse finanziarie.

«Quante volte ci capita di sentire storie in cui una donna viene trattata come un oggetto rotto, che se è madre viene privata del suo ruolo e dei suoi affetti, che se lavoratrice, è privata di prospettive», afferma Marcella Mazzoli, direttrice della Gestione Sviluppo Territoriale dell’Associazione che, tra le altre cose, evidenzia la determinazione dell’Associazione ad intervenire su questi aspetti: «C’è un impegno strutturato con degli obiettivi precisi: la nostra Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025 prevede esplicitamente di rimuovere situazioni discriminanti, latenti o esplicite, dirette o indirette, specie nei casi che riguardano le donne. C’è da operare un cambiamento di paradigma».
«Il finale è sempre già visto. Lo conosciamo sempre fin dall’inizio. Noi proviamo a cambiare le cose», conclude Mazzoli. (Simona Lancioni)