La tutela e la dignità delle donne malate di sindrome di Sjögren

Celebrare la Giornata Internazionale della Donna all’insegna della tutela e della dignità delle donne malate di sindrome di Sjögren primaria sistemica: è il senso del convegno online Le donne per le donne: raccontarsi e raccontare la sindrome di Sjögren primaria sistemica, la cui quinta edizione è in programma per il pomeriggio di venerdì 8 marzo (ore 15-17.30), sempre a cura dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), in collaborazione con l’Unità Operativa Complessa di Psicosomatica e Psicologia Medica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona e al quale interverranno autorevoli rappresentanti istituzionali, insieme a qualificati specialisti del settore.

La sindrome di Sjögren primaria sistemica colpisce in grande maggioranza proprio le donne (in proporzione di 9 a 1) ed è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, associandosi spesso ad altre patologie autoimmuni, con conseguenze fatali per il 5-8% delle persone malate. Si tratta di una malattia che provoca gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
Nonostante tutto ciò, questa complessa malattia sistemica non è ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) come rara, con tutte le conseguenze del caso, pur avendone pieno titolo, ed è questa una delle principali battaglie condotte ormai da diciotto anni dall’ANIMASS, «per i diritti alla salute – come sottolinea Lucia Marotta, presidente dell’Associazione – di chi è affetto da questa grave patologia invisibile e discriminata nei confronti di tante altre».

Coloro che interverranno al convegno dell’8 marzo, dunque, risponderanno per l’occasione alle richieste delle donne malate e ai loro bisogni inevasi, e ne verranno anche affrontate le criticità con donne che fanno politica. (S.B.)