«La SLA (sclerosi laterale amiotrofica) rappresenta una delle più note patologie neurodegenerative a cui la medicina moderna non è però ancora riuscita a trovare una cura specifica, né sono disponibili strumenti affidabili per una diagnosi precoce; mancano inoltre terapie e trattamenti con cui bloccare la progressione dei sintomi. Ciononostante non si contano i trial clinici attivi in tutto il mondo sull’argomento. Molti e diversi sono i capitoli oggetto di confronto e nei laboratori di tutto il mondo gli scienziati sono al lavoro su molti aspetti chiave della genesi della malattia, dalla degenerazione degli assoni fino al ruolo dell’infiammazione, tutto allo scopo di capire meglio che cosa scateni la malattia e porvi così rimedio. Pertanto, la comunicazione dei risultati di tutte le ricerche alle persone è un tema sempre attuale, con varie domande aperte sia sui progressi nell’identificazione di nuovi possibili marcatori di malattia, sia di nuove cure»: lo scrivono dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), presentando l’incontro online Sclerosi laterale amiotrofica: dialogo su diagnosi, trattamento e studi clinici in corso, organizzato per il pomeriggio di venerdì 15 marzo (ore 15.30) dallo stesso OMAR, con il patrocinio di tutte le principali Associazioni impegnate nel settore.
Si tratterà di un prezioso momento di dialogo aperto e scambio tra i medici esperti della SLA e la Comunità dei pazienti e dei loro familiari. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).