Rendere cittadini e cittadine, e in modo particolare i pazienti e i caregiver, consapevoli di come funziona la ricerca clinica e il conseguente iter che porta una terapia dal laboratorio fin dentro la loro vita: è il principale obiettivo che ha portato l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e l’Accademia del Paziente Esperto EUPATI a siglare un protocollo d’intesa, basato sull’esperienza ultradecennale nei rispettivi campi. Grazie a questo accordo, dunque, ciascuna delle due parti collaborerà, per la propria area di competenza, nel fornire alle persone con malattie o tumori rari, ai loro familiari e caregiver, oltre che a tutti i cittadini e le cittadine, un’informazione chiara, trasparente e documentata in àmbito medico scientifico e, in particolare, sui trial clinici e sullo sviluppo dei farmaci.
«Un tempo – commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR – queste tematiche venivano considerate troppo tecniche e si paventava il rischio che le informazioni non venissero correttamente comprese, generando false speranze. Ma il mondo è cambiato, una persona che cerchi notizie le troverà comunque nel web, ma senza garanzia che si tratti di corretta informazione. L’informazione non deve fermarsi di fronte alla difficoltà dei temi, anche perché oggi, grazie a realtà come EUPATI, i cittadini sono più formati e pronti a ricevere queste notizie. Occorre invece continuare a lavorare contro la disinformazione e la cattiva informazione, mettendo in circolo notizie di qualità. La collaborazione con EUPATI, che ha fatto della formazione dei pazienti la propria missione, non può dunque che arricchire il nostro lavoro e renderlo ancora più autorevole».
«Con questo accordo – dichiara dal canto suo Nicola Merlin, presidente di EUPATI – intendiamo promuovere l’accesso a un’informazione di qualità, ponendo l’individuo al centro del proprio percorso di cura. Vogliamo in sostanza che ogni persona sia protagonista delle decisioni sulla propria salute, consapevole oltre che informata».
Oltre all’OMAR, va segnalato, anche l’OTA (Osservatorio Terapie Avanzate) aveva siglato alla fine del 2023 un accordo di collaborazione con EUPATI, allo scopo di realizzare attività di formazione e informazione sul tema della ricerca e sviluppo delle terapie avanzate. «Per le loro peculiarità di trattamenti con una singola somministrazione, spesso personalizzati, che vanno a colpire l’origine della patologia e non i sintomi – spiega Francesca Ceradini, direttrice scientifica dell’OTA – le terapie avanzate rappresentano un nuovo modello di cura, che porta con sé un’importante complessità, non solo dal punto di vista scientifico e di sviluppo clinico, ma anche sul piano regolatorio, economico e organizzativo. Una formazione ad hoc su queste tematiche è quindi fondamentale per dare ai pazienti gli strumenti adeguati per essere attivamente coinvolti nel processo di sviluppo, autorizzazione e accesso alle terapie avanzate». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).