Si svolgerà venerdì 12 aprile a Peccioli (Pisa) il convegno I PDTA nelle malattie neuromuscolari in Toscana: realtà, criticità e prospettive, promosso da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, con la segreteria scientifica a cura di Gabriele Siciliano, professore ordinario dell’Università di Pisa e direttore della Clinica Neurologica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana e di Giulia Ricci, neurologa, ricercatrice dell’Università di Pisa. L’evento ha ottenuto il sostegno del Comune di Peccioli, il patrocinio dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana, e l’accreditamento ECM.
L’iniziativa, sviluppata con approccio multidisciplinare, è rivolta a medici chirurghi (con le seguenti specializzazioni: neurologo, neuropsichiatra infantile, pediatra, genetista, pneumologo, cardiologo, medici di Medicina Generale, Scienza dell’Alimentazione e Dietetica, Medicina Fisica e di Riabilitazione, Medicina di Accettazione e d’Urgenza, Anestesia e Rianimazione, Otorinolaringoiatria), psicologi, logopedisti, fisioterapisti, biologi, infermieri, ma anche a persone con disabilità, familiari, volontari, operatori impegnati nel settore della disabilità e a chiunque altro sia interessato/a.
Sede del convegno l’Incubatore di Impresa di Peccioli (Via Boccioni, 2), gentilmente messa a disposizione dalla Società Belvedere.
I lavori inizieranno alle 14.30 con una parte introduttiva a cura di Gabriele Siciliano, Giulia Ricci ed Enzo Marcheschi, direttore del centro Informare un’h, nonché con i saluti delle Autorità.
Il convegno sarà un evento satellite della Giornata Nazionale delle Malattie Neuromuscolari, in programma il giorno successivo in molte città italiane e della quale ci occuperemo prossimamente in altra parte del giornale.
L’incontro si propone come occasione di discussione e confronto tra i professionisti coinvolti a vario livello nella presa in carico del paziente neuromuscolare nelle tre aree Nord-Ovest, Centro e Sud e del territorio, al fine di definire e consolidare la rete multidisciplinare, e prevedendo per questo la partecipazione di neurologi, pediatri, neuropsichiatri infantili, pneumologi, cardiologi, genetisti, riabilitatori e delle altre figure specialistiche.
Le malattie neuromuscolari comprendono un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie di varia eziologia, caratterizzate dalla compromissione dei motoneuroni (malattie del motoneurone), del nervo periferico (neuropatie), della giunzione neuromuscolare (sindromi miasteniche) e del muscolo scheletrico (miopatie e distrofie muscolari). Possono essere geneticamente determinate o acquisite, e manifestarsi a qualsiasi età. Attualmente se ne conoscono oltre quattrocento forme diverse, classificate in base alle manifestazioni cliniche e/o alla diversa eziologia. Ne consegue una grande variabilità in termini di diagnosi, trattamento e aspettativa di vita; tuttavia, in gran parte sono patologie caratterizzate da un decorso invalidante progressivo ad alta richiesta assistenziale.
Tutte le malattie neuromuscolari sono classificabili come “Malattie Rare”, e nel loro complesso richiedono percorsi diagnostici ad alta specializzazione e un’organizzazione assistenziale multidisciplinare, sia a livello territoriale che ospedaliero, con coinvolgimento sia dell’area pediatrica che adulta.
In quest’ottica, i PDTA Regionali in Toscana per le Malattie Rare, incluse per alcune forme di malattie neuromuscolari, nascono con l’obiettivo di incrementare la qualità dell’assistenza percepita ed effettivamente erogata sul territorio regionale, migliorando gli esiti e promuovendo la sicurezza del paziente attraverso l’utilizzo delle opportune risorse necessarie.
Obiettivo dei PDTA è anche definire una rete di riferimento regionale comprendente le competenze di équipe multispecialistiche per prestazioni, ai vari livelli, essenziali per la diagnosi e l’assistenza dei pazienti con malattie neuromuscolari, l’identificazione di sedi e ruoli dei centri partecipanti e, più in generale, i percorsi e i processi di diagnosi e presa in carico.
Con le premesse e le finalità suddette, il programma del convegno di Peccioli affronterà quindi alcuni temi come l’epidemiologia, la definizione dei ruoli dei centri nella diagnosi e cura, la fase della transizione, la gestione delle complicanze, l’accesso alle terapie, la digitalizzazione dei processi. La condivisione di esperienze avverrà al termine con una tavola rotonda sulla presa in carico. Fondamentale sarà inoltre la partecipazione delle Associazioni dei pazienti, rappresentate dalla Consulta Regionale Toscana per le Malattie Neuromuscolari.
La chiusura dei lavori, prevista per le 19, coinciderà con un evento sociale, ossia con la visita guidata del borgo Peccioli bella e accessibile.
Al convegno aderiscono anche la UILDM di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), la già citata Consulta Malattie Neuromuscolari della Regione Toscana e la Fondazione per la ricerca nelle Malattie Neuromuscolari Un passo per te. (Simona Lancioni e Giulia Ricci)
A questo link è disponibile il programma completo del convegno. Per contattare la segreteria organizzativa: valentina.quadri@fclassevents.com.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso – con minime modifiche dovute al diverso contenitore – per gentile concessione.