Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Cagliari, Chieti, Genova, Messina, Milano, Napoli, Palermo, Parma, Pisa, Roma, Siena, Torino, Trento, Udine e Verona, ovvero 19 città in cui sono previsti altrettanti incontri, con il coinvolgimento di 40 Centri di ricerca e di 30 Associazioni di pazienti, rivolgendosi a neurologi, fisiatri, medici di medicina generale, medici pediatri di famiglia e pediatri, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri, psicologi, caregiver, nonché a tutti coloro che quotidianamente prendono parte alla gestione globale delle persone con malattie neuromuscolari.
Sarà tutto questo, il 13 aprile, la settima Giornata delle Malattie Neuromuscolari, progetto ideato e sostenuto dall’AIM (Associazione Italiana di Miologia) e dall’ASNP (Associazione Italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico), insieme alle varie Associazioni di pazienti che si occupano di malattie neuromuscolari.
Scopo dell’iniziativa, che a partire dall’esordio nel 2017, ha fatto registrare una crescente attenzione e interesse, è segnatamente quello di offrire un aggiornamento sullo stato dell’arte a livello nazionale, regionale e territoriale sulla diagnosi, la terapia e la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari.
Queste ultime, lo ricordiamo, sono circa duecento patologie ereditarie di origine genetica che in Italia colpiscono più o meno 40.000 persone. Si parla di miopatie, atrofie muscolari spinali, miotonie e distrofie muscolari, delle quali ultime si conoscono circa ottanta forme diverse, costituendo un gruppo di gravi patologie che provocano una lenta, ma progressiva perdita di tessuto muscolare scheletrico, sostituito gradualmente da tessuti adiposi e connettivo/fibrosi, e una conseguente condizione generale di debolezza. Nel tempo, quindi, si può assistere a una perdita sequenziale delle capacità motorie, fino a non poter più camminare e stare in piedi, oltre a conseguenze respiratorie e cardiache. (S.B.)
A questo link vi è il sito dedicato alla Giornata delle Malattie Neuromuscolari, con tutte le notizie sui vari eventi previsti.