Si è svolto il 6 aprile ad Altamura (Bari) il congresso denominato Ricerca, diagnosi e possibili scenari terapeutici nell’ambito delle malattie rare, organizzato dall’AMaRAM (Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia), cui hanno partecipato oltre duecento persone tra medici, personale sanitario, famiglie e studenti delle classi III, IV e V di Biotecnologie dell’Istituto Nervi Galilei di Altamura.
Tante le figure di prestigio coinvolte, tra le quali Stefano Gambardella, professore esperto in Patologie Neurodegenerative dell’Università di Urbino Carlo Bo, che ha sviluppato l’argomento La complessità genomica nelle patologie neurologiche e neurodegenerative; Maria Domenica Cappellini, professoressa ordinaria di Medicina Interna all’Università di Milano, che si è formata ad Oxford e ha trattato il tema Dalla ricerca alla clinica: l’esempio delle emoglobinopatie; Domenico Dell’Edera, direttore dell’Unità Operativa Semplice Dipartimentale del Laboratorio di Genetica Medica e Immunogenetica nel Centro di Riferimento Regionale Presidio Ospedaliero Madonna delle Grazie di Matera, che si è occupato del delicato aspetto I test genetici. Dalla prevenzione alla diagnosi per una scelta consapevole.
L’evento è stato moderato da Tiziana Pia Latiano, dirigente medica dell’Unità Operativa di Oncologia nell’IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo (Foggia), mentre il Comitato Scientifico è stato coordinato da Vincenzo Picerno, dirigente sanitario farmacista (farmacista ospedaliero) dell’Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale F. Miulli di Acquaviva delle Fonti (Bari).
Oltre alla trattazione degli importanti e innovativi aspetti sanitari, vi sono stati anche momenti di intrattenimento, grazie all’intervento dell’attrice teatrale Marta Loiudice che, assieme alla scrivente, [Antonella Tarantino, presidente e fondatrice dell’Associazione DisabilmenteMamme, N.d.R.], ha realizzato uno sketch dal tema Con Ali di Cera… verso orizzonti sfumati, finalizzato a sensibilizzare sul tema della maternità e disabilità. Il momento è stato un’occasione per sottolineare l’importanza di garantire alle giovani donne con disabilità che decidono di iniziare il percorso alla maternità un’adeguata assistenza medica.
Un altro importante momento di confronto e crescita è stato quello delle domande poste dagli studenti dell’Istituto Nervi Galilei di Altamura sull’importanza delle cellule staminali nella nuova ricerca scientifica. È stato bello constatare la gentilezza e la semplicità con la quale gli importanti relatori hanno risposto ai loro quesiti.
Il congresso ha ospitato gli esperti italiani nel settore della ricerca e delle Malattie Rare mostrando come la ricerca stessa possa essere concretamente indirizzata ai fini della corretta diagnosi, fornendo spunti utili e stimolanti momenti di dibattito. Si tratta di medici e professori che ogni giorno, con passione, mettono a disposizione del paziente e della persona le loro conoscenze e la loro professionalità nel periodo più difficile per il paziente stesso, quello nel quale si deve dare un nome alla sua Malattia Rara.
È stata una giornata piena di emozioni, umanità, empatia, nella quale la qualità che maggiormente è risaltata è stata la grande umiltà degli esperti coinvolti.
In conclusione Vincenzo Pallotta, presidente dell’AMaRAM, ha ringraziato i medici, i soci, l’Associazione DisabilmenteMamme, i ragazzi e le ragazze che per la prima volta si sono approcciati al volontariato e chi ogni giorno dedica un po’ del suo tempo a chi ha bisogno.
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Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso – con alcune modifiche dovute al diverso contenitore – per gentile concessione.
