«Apprezziamo l’intento del Ministero della Salute di affrontare per la prima volta nel nostro Paese in modo organico e trasversale su più Ministeri competenti la tematica dell’autismo. A loro il plauso di famiglie e società scientifiche. Valutare infatti le terapie più adeguate, i processi di formazione dei professionisti sanitari e degli insegnanti nelle scuole e di inserimento nel mondo del lavoro è un’azione sistemica che ci trova pienamente concordi e che ci auguriamo porti presto ad un piano nazionale per l’autismo»: lo dichiara in una nota Aristide Saggino, presidente dell’AIAMC (Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva), a proposito del Decreto con cui il Ministero della Salute ha incaricato alcuni grandi istituti di ricerca italiani di nominare un gruppo di esperti che risponda a quesiti essenziali per l’applicazione dell’ABA (Analisi Comportamentale Applicata) all’autismo, «conferendo di fatto a tale metodica – aveva commentato sulle nostre pagine Carlo Hanau, presidente dell’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), «una posizione privilegiata che la maggioranza delle famiglie desidera, poiché ne conosce l’efficacia, il tutto ascoltando l’esperienza di altri familiari riuniti nelle Associazioni».
«Non possiamo che plaudire alla Consensus Conference istituita recentemente – conferma dal canto suo Fabio Tosolin, presidente dell’AARBA (Association for the Advancement of Radical Behavior Analysis) e di IACABAI (Italy Associate Chapter of ABA), organizzazioni che insieme all’AIAMC costituiscono la comunità scientifica di riferimento, associata ad ABA International – poiché tratta un tema di ampio rilievo sociale e sanitario che richiede trattamenti di efficacia dimostrata come quelli dell’ABA. Trattamenti che le Società Scientifiche e le famiglie considerano di elezione e che anche per questo ormai da anni vengono rimborsate da molte Regioni. È necessario quindi supportare i pazienti e i genitori e rendere disponibili tali trattamenti nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale, dando ai pazienti stessi e alle loro famiglie una risposta forte, univoca sia per i trattamenti, che devono essere Evidence-Based [“basati sull’evidenza”, N.d.R.], sia per la formazione accademica, universitaria, delle figure professionali di riferimento, che devono essere in linea con gli standard internazionali, come il Tiered Model of Education di ABA International».
«Dopo sperimentazioni soddisfacenti nei primi anni 2000 (Marche e Lazio) – dichiara Giovanni Marino, presidente dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) -, la Linea Guida n. 21 del 2011 dell’Istituto Superiore di Sanità ha indicato come interventi privilegiati quelli basati sull’ABA che alcuni servizi pubblici e privati hanno iniziato ad offrire, pressati anche da numerose Sentenze che impongono questo trattamento a favore degli utenti. La nuova Linea Guida, invece, smentisce la vecchia perché l’Istituto Superiore di Sanità ha escluso dalla valutazione migliaia di articoli scientifici e buone pratiche diffusissime che provano l’efficacia maggiore degli interventi basati sull’ABA. Per questo l’ANGSA e le Famiglie sono fortemente preoccupate perché l’Istituto Superiore di Sanità, con la nuova Linea Guida ha livellato al grado infimo di prove di efficacia tutti gli interventi. Auspichiamo pertanto che la Consensus Conference decretata dal Ministero cancelli l’errore e si pronunci con chiarezza e senza equivoci in favore dell’ABA, che anche i genitori sperimentano essere la più efficace».
«L’errore commesso dall’Istituto Superiore di Sanità – conclude il già citato Carlo Hanau – consente di considerare a valenza zero tutti gli interventi psicoeducativi che non hanno prove eccellenti e almeno 100 soggetti nel gruppo sperimentale. Essendo arrivati alla conclusione che tutti gli interventi sono equivalenti, diventa giocoforza scegliere quelli meno costosi, perché meno intensivi dell’ABA, dimenticando gli effetti economici e sociali dannosi che ne conseguono per la durata intera della vita. Si vuole in sostanza nascondere la differenza di efficacia, maggiore per gli interventi basati sull’ABA rispetto agli altri, soprattutto nel modificare i “comportamenti problema».
«Chiediamo altresì – aggiunge – di attuare le indicazioni date dalle mozioni approvate all’unanimità dalla Camera alla fine della scorsa Legislatura (n. 1/00543, n.1/00597), e il rispetto delle norme del Codice del Terzo Settore in merito alla co-programmazione». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa ANGSA Nazionale (Luca Benigni), luca.benigni@gmail.com.
