Uno dei libri pubblicati da Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS
Diciannove anni di solidarietà per tutelare le persone con la forma più grave e rara della sindrome di Sjögren: nata nel 2005, l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) festeggerà questo anniversario nella mattinata di lunedì 29 aprile (presso la Biblioteca della Sezione di Psichiatria dell’Università di Verona, ore 11-12), con un incontro organizzato in collaborazione con il Dipartimento di Psicosomatica e Psicologia Medica dell’Università di Verona, occasione propizia per far riflettere su questa grave e degenerativa patologia rara, ma anche per un momento di gioia e condivisione con le autorità e gli specialisti di tale complessa sindrome, per i risultati raggiunti in questi anni e per l’intensa attività socioassistenziale svolta a titolo gratuito a favore di chi ne soffre.
La sindrome di Sjögren primaria sistemica colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1) ed è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, associandosi spesso ad altre patologie autoimmuni, con conseguenze fatali per il 5-8% delle persone malate. Si tratta di una malattia che provoca gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
Nonostante tutto ciò, questa complessa malattia sistemica non è ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) come rara, con tutte le conseguenze del caso, pur avendone pieno titolo, ed è questa una delle principali battaglie condotte ormai da diciannove anni dall’ANIMASS, «per i diritti alla salute – come sottolinea Lucia Marotta, presidente dell’Associazione – di chi è affetto da questa grave patologia invisibile e discriminata nei confronti di tante altre». (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro del 29 aprile. Per ulteriori informazioni: animass.sjogren@fastwebnet.it.
