Una caregiver familiare insieme alla sua bimba con grave disabilità
Nell’anno in cui compie ottant’anni, la storica testata «NoiDonne» promuove Fattore H: madri e donne tra responsabilità e autodeterminazione, un progetto sostenuto dalla Regione Lazio, che intende sollecitare una specifica riflessione in prospettiva di genere sulla condizione delle madri caregiver di figlie e figli con disabilità.
«Che significato ha l’espressione libertà di scelta per le donne e madri di figli e figlie con disabilità? Quanto e in che modo esse possono (hanno potuto) decidere della propria vita?», si chiede Valeria Petricca nel testo che promuove il progetto. «Le madri di figli e figlie con disabilità sono donne dis/eguali; il diritto al lavoro non le riguarda e neppure il divieto di essere discriminate», spiega ancora Petricca.
Nell’iniziativa rientra anche una mostra virtuale (visibile su YouTube a questo link), realizzata con immagini provenienti quasi interamente dall’archivio storico di «NoiDonne» che illustra le principali conquiste civili e sociali conseguite dalle donne dal dopoguerra in poi, evidenziando gli snodi più significativi di questo percorso.
Le «Leggi che oltre ad aver affermato tanti diritti per le donne e per la famiglia (il voto, il divorzio, la parità nel lavoro, i consultori, la tutela sociale della maternità, l’interruzione volontaria di gravidanza) hanno rappresentato la base ideale e culturale per ottenere, successivamente, norme che hanno permesso di affermare principi di tutela, inclusione sociale e scolastica per le persone con disabilità, insieme all’organizzazione di servizi sociosanitari – è scritto nel testo di presentazione –. Non è nell’orizzonte di questo progetto entrare nel merito dei servizi effettivamente messi a disposizione, valutandone la rispondenza alle reali necessità, anche se certamente l’efficienza e la qualità dei servizi inevitabilmente impattano con la vita delle donne/madri di cui ci stiamo occupando».
Nell’intento di dare voce alle dirette interessate saranno realizzate delle videointerviste da raccogliere in un documentario conclusivo, che si propone come un «un racconto al femminile sulle libertà negate a causa del carico della cura che la famiglia e la società assegna alle donne, dando per scontata la loro disponibilità».
Se anche sul fronte della disabilità sono state introdotte importanti tutele giuridiche – si pensi, solo a titolo esemplificativo, alla Legge 104/92, la Legge-quadro per l’assistenza e l’integrazione sociale e i diritti delle persone con disabilità, alla Legge 328/00, la Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali, oppure alla Legge 112/16, contenente le Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare (la cosiddetta “Legge sul Dopo di Noi”), tuttavia tale accurato impianto normativo «non riesce a garantire alcune minime libertà fondamentali alle donne che devono gestire e crescere figlie/i con disabilità».
Nel progetto viene segnalata la recente approvazione della Legge del Consiglio Regionale del Lazio 5/24 (Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare), presentata come «un primo passo, molto importante, verso il riconoscimento concreto di un lavoro che ha un valore sociale inestimabile»; e anche la Legge Regionale 8/23 del Friuli Venezia Giulia (Disposizioni per il riconoscimento, la valorizzazione e il sostegno dei caregiver familiari), nel testo erroneamente definita come la «prima Regione in Italia» ad aver disciplinato la materia*.
«Il progetto, dando voce alle caregiver in quanto donne, vuole porre le loro istanze all’attenzione di altre donne che, in tante, hanno ruoli decisionali in vari àmbiti: politica nazionale e locale, amministrazione pubblica, gestione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari. Sono questioni strategiche che potrebbero cambiare nel profondo la società e che, proprio per questo, chiamano in causa tanto le singole quanto il movimento delle donne nella sua complessità e interezza», conclude Petricca. (Simona Lancioni)
*In realtà la prima Regione a disciplinare la materia è stata l’Emilia Romagna con la Legge Regionale 2/14. Hanno poi provveduto l’Abruzzo (Legge Regionale 43/16), la Campania (Legge Regionale 33/17), il Molise (Deliberazione della Giunta Regionale 310/17), la Provincia Autonoma di Trento (Legge 8/18, articoli 11 e 12), la Puglia (Legge Regionale 3/20), la Liguria (Delibera della Giunta Regionale 280/21), l’Umbria (Deliberazione della Giunta Regionale 1102/21) la Lombardia (Legge Regionale 23/22), le Marche (Deliberazione della Giunta Regionale 39/22), la Basilicata (Delibera della Giunta Regionale 783/22), la Sardegna (Legge Regionale 12/23), il Veneto (Deliberazione della Giunta Regionale 157/23), il Piemonte (Deliberazione della Giunta Regionale 6-7450/23), la Sicilia (Legge Regionale 5/24) la Calabria (Legge Regionale 6/24); anche la Toscana, nel febbraio scorso, ha provveduto a presentare una Proposta di Legge Regionale che però non ha ancora concluso l’iter di approvazione (se ne legga su queste stesse pagine), mentre la Valle D’Aosta prevede che tra i compiti del Garante dei Diritti delle Persone con Disabilità vi sia quello di promuovere «la piena tutela dei diritti e degli interessi delle persone con disabilità e dei loro caregiver familiari» (Legge Regionale 20/22). Non va poi dimenticato che la Legge Nazionale 205/17 (Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2018 e bilancio pluriennale per il triennio 2018-2020), articolo 1, comma 254, ha istituito un apposito Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, e il comma 255 di essa ha proposto una definizione di questa figura. Infine, va tenuto presente che il 17 gennaio 2024 si è insediato il Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari, istituito dalla Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli e dalla Ministra del Lavoro e delle Politiche Sociali Marina Calderone (se ne legga su queste stesse pagine).
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione.
