«La nostra attività di solidarietà non si è mai arrestata neppure durante la pandemia»: a dirlo è Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS, l’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, nata nel 2005 e che quindi celebra in questo 2024 diciannove anni di impegno. Dopo un precedente evento a fine aprile a Verona, di cui abbiamo riferito anche sulle nostre pagine, ne è ora in programma uno anche per il pomeriggio di giovedì 16 maggio (ore 16.30-18), presso l’Ordine dei Medici di Salerno, cui interverranno rappresentanti istituzionali e specialisti medici.
La sindrome di Sjögren primaria sistemica colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1) ed è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, associandosi spesso ad altre patologie autoimmuni, con conseguenze fatali per il 5-8% delle persone malate. Si tratta di una malattia che provoca gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
Nonostante tutto ciò, questa complessa malattia sistemica non è ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) come rara, con tutte le conseguenze del caso, pur avendone pieno titolo, ed è questa una delle principali battaglie condotte ormai da diciannove anni dall’ANIMASS, «per i diritti alla salute – come sottolinea Lucia Marotta, presidente dell’Associazione – di chi è affetto da questa grave patologia invisibile e discriminata nei confronti di tante altre». (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’evento del 16 maggio a Salerno. Per ulteriori informazioni: animass.sjogren@fastwebnet.it.