In questo che è il mese della consapevolezza sulla sclerosi tuberosa, la giornata centrale è quella di oggi, 15 maggio, dedicata al TSC Global Awareness Day, ossia la Giornata Mondiale di sensibilizzazione su questa Malattia Rara, ancora sconosciuta ai più, che colpisce circa un neonato su 6.000 e che rappresenta la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive, con circa un milione di persone nel mondo che ne sono affette.
«La sclerosi tuberosa – spiegano dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) – è una malattia cronica senza cura, che colpisce in Italia un bambino ogni quattro giorni e le cui manifestazioni cliniche spesso si aggravano col passare del tempo. Inoltre, i pazienti e i loro familiari riscontrano tuttora enormi difficoltà nell’ottenere le necessarie tutele sociali. Anche e soprattutto per questo, ogni anno, nel mese di maggio la nostra Associazione promuove attività di sensibilizzazione rivolte a istituzioni, medici e cittadini, oltre a creare iniziative di raccolta fondi a favore della ricerca sulla malattia. Un mese che è al culmine del nostro costante impegno per finanziare la ricerca e per realizzare progetti a sostegno dei malati e delle loro famiglie, intorno ai quali è necessario individuare una rete socio-sanitaria di assistenza».
Tra le iniziative promosse dall’AST, segnaliamo dunque la raccolta fondi Un fiore per la Ricerca, tramite la quale sostenere la ricerca sulla sclerosi tuberosa e sostenere le attività annuali dell’Associazione con l’acquisto solidale di un fiore nelle principali piazze delle città; l’iniziativa Luci sulla sclerosi tuberosa, che oggi, 15 maggio, vedrà alcuni monumenti del nostro Paese illuminati di azzurro, per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni sulla patologia e sulle esigenze dei pazienti; una serie di incontri rivolti sia ai medici che alle famiglie, che si terranno in cinque diverse città italiane, con John Bissler dell’Università del Tennessee (Stati Uniti), uno dei principali esperti del mondo nella presa in carico nefrologica delle persone con sclerosi tuberosa: e da ultimo, ma non ultimo, da ricordare che il 22 maggio prossimo coinciderà con il 27° compleanno dell’AST. (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento sulle varie iniziative promosse dall’AST, oltre a consultare il sito dell’Associazione, contattare: info@sclerosituberosa.org.
