Le persone con disabilità, come emerge dai dati della letteratura, presentano un carico di comorbidità maggiore e un’aspettativa di vita inferiore di circa vent’anni rispetto alla popolazione generale. Questa differenza nella mortalità è determinata da varie cause: maggiore incidenza delle cosiddette morti evitabili, maggiori fattori di rischio nello stile di vita, peggiori determinanti sociali di salute, ma soprattutto peggiore assistenza sanitaria, sia in termini di accessibilità ai servizi sia in termini di qualità delle cure. Inoltre, i ricoveri ospedalieri sono caratterizzati da esiti peggiori rispetto agli altri malati e difficoltà gestionali legate alla rigidità delle procedure e dei protocolli.
Il DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance, ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”), è un modello di presa in carico intraospedaliera dei bisogni di salute delle persone con disabilità, riconosciuto a livello internazionale, come dimostrato dalla presentazione di esso alla 16a Conferenza Annuale degli Stati Parti della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità il 14 giugno 2023 a New York [se ne legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. Il modello è basato sugli “accomodamenti ragionevoli” applicati alla clinica e all’organizzazione sanitaria, che garantiscono il diritto alla salute delle persone con disabilità.
Ideato circa venticinque anni fa presso l’Ospedale San Paolo di Milano, il modello DAMA si è progressivamente diffuso in quasi tutte le Regioni Italia, grazie all’opera di formazione di Filippo Ghelma, presidente della nostra Associazione ASMeD (Associazione per lo Studio dell’assistenza Medica alla persona con Disabilità), responsabile del DAMA dell’ospedale milanese, e all’attività dell’Istituto Superiore di Sanità. Attualmente in Italia esistono più di quaranta Centri che si ispirano a questo modello.
Proprio il crescente numero di Centri DAMA ha posto il problema della necessità di caratteristiche comuni che devono contraddistinguerli. A questo scopo, come ASMeD abbiamo elaborato il documento denominato DAMA. I servizi per le cure alle persone con disabilità in ospedale: requisiti minimi strutturali, organizzativi, funzionali (disponibile a questo link).
Si tratta del primo documento strutturato che stabilisce i requisiti che devono essere soddisfatti per garantire omogeneità di organizzazione, di prestazioni e di qualità dei servizi, pur con le inevitabili differenze legate ai diversi funzionamenti delle strutture ospedaliere e dei sistemi sanitari regionali.
Il documento verrà presentato per la prima volta a Roma il 17 maggio, nell’àmbito del corso Le sfide cliniche e organizzative delle cure centrate sulla persona con disabilità, organizzato dall’Ordine dei Medici della Capitale (a questo link il programma) e l’importanza di esso è sottolineata dalla presentazione anche nell’àmbito del primo incontro organizzato dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli su Progetto di vita e presa in carico della persona nel contesto di cura ospedaliera: modello DAMA e territorio (primo incontro), in programma a Roma per il 27 maggio presso la Camera dei Deputati, occasione in cui verrà anche presentata l’esperienza di alcuni servizi DAMA operanti nel territorio nazionale.
Il documento sottolinea come lo scopo del DAMA, sia abbattere le barriere sanitarie che impediscono alle persone con disabilità l’accesso alle cure su base di equità e di non discriminazione, e in particolare, ad indagini e terapie complesse.
Gli obiettivi fondamentali che un Centro DAMA deve porsi sono:
° ridurre la necessità di ricoveri ordinari e di accessi in pronto soccorso;
° l’esecuzione di tutte le prestazioni in un unico accesso;
° la creazione di percorsi clinici dedicati e adattabili alle esigenze della singola persona.
Ci si concentra inoltre sui requisiti organizzativi, strutturali e funzionali necessari per ottenere questi obiettivi. Tra questi:
° regia intraospedaliera affidata ad un’équipe di medici e infermieri dedicata;
° facilità di contatto diretto con l’équipe DAMA da parte dei pazienti (da questo primo contatto inizia già la presa in carico del paziente);
° definizione di percorsi diagnostici terapeutici dedicati, protetti, intraospedalieri in regime ambulatoriale, di ricovero ordinario, di day hospital/dayservice/day surgery, di pronto soccorso;
° delineare i percorsi intraospedalieri personalizzati, rendendo flessibile la rigida organizzazione ospedaliera, adattandola ai bisogni, spesso complessi e “bizzarri”, delle persone con grave disabilità intellettiva e neuromotoria;
° assicurare sempre la presenza del caregiver in ogni setting assistenziale;
° semplificazione burocratica con creazioni di back office per le pratiche amministrative;
° da un punto vista logistico, disporre di locali propri all’interno della struttura ospedaliera, in cui sia possibile organizzare liberamente e flessibilmente esami, visite, osservazione ecc., senza interferire con i bisogni di altri pazienti.
E ancora, il documento sottolinea come sia fondamentale un forte e diretto coinvolgimento delle Clinical Governance e delle Direzioni Sanitarie Ospedaliere, sia in fase di progettazione e implementazione del servizio, sia nelle successive fasi di monitoraggio, mantenimento e sviluppo. DAMA, infatti, non è un “percorso ghetto per disabili”, ma facilita prestazioni che devono essere assicurate da tutte le componenti dell’ospedale. In altre parole, DAMA è, come già detto, “un accomodamento ragionevole” per garantire il diritto alla salute delle persone con disabilità mediante l’accesso ad indagini e cure nell’ospedale di tutti. La governance ospedaliera si deve fare carico formale e sostanziale di questo.
Come ASMED abbiamo elaborato altri due documenti importanti, il primo dei quali sulla modalità di formazione degli operatori dei centri DAMA (disponibile a questo link), per garantire una preparazione omogenea su tutto il territorio nazionale. La formazione, infatti, è un aspetto importante: in tal senso l’Organizzazione Mondiale della Sanità ci dice che la mancata formazione del personale sanitario è la più importante barriera all’accesso alle cure. Una formazione che in prospettiva dovrà riguardare tutto il personale sanitario, e non solo il personale del Centro DAMA.
Il secondo documento riguarda invece le modalità per la sedazione procedurale nelle persone con disabilità, procedura che si rivale fondamentale per evitare la contenzione fisica (questo secondo documento è disponibile a questo link).