Disegno di Emilio Giannelli in esclusiva per «DM», giornale della UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. Per gentile concessione
A chi si occupa di disabilità il nome di Simone Riflesso suona familiare. Attivista e divulgatore dei diritti delle persone con disabilità, ideatore del SondaPride, la prima mappatura dell’accessibilità degli eventi pride italiani, promotore del QueerAbility, uno studio che indaga la relazione tra disabilità e comunità LGBTQIA+ (acronimo che sta per persone Lesbiche, Gay, Bisessuali, Transgender, Queer, Intersex, Asessuali e più in generale, tutte quelle persone che non si sentono pienamente rappresentate solo dall’“etichetta” di donna o uomo eterosessuale), e tante altre cose ancora.
Ora Riflesso ha intrapreso una nuova interessante iniziativa: la costruzione di un repertorio di risorse pubbliche sui temi della Vita Indipendente delle persone con disabilità, intesa come assistenza autogestita e strumento di autodeterminazione. Non una semplice bibliografia, dunque, ma una raccolta ragionata di quegli strumenti che possono aiutare chi desidera informarsi su questi aspetti a individuare agevolmente le risorse disponibili in rete organizzate su tre livelli di complessità (base, intermedio, avanzato).
Il repertorio è liberamente consultabile a questo link. Chiunque può accedervi, può salvarlo e consultarlo in un secondo momento, può contribuire a migliorarne l’articolazione, oppure suggerire risorse da integrare. Si tratta di un lavoro partecipato al quale può contribuire ogni persona che desideri farlo. «Mi piacerebbe tanto potesse essere sfruttato e integrato dalle Associazioni e da chi si occupa più nello specifico del lato più tecnico e applicativo della Vita Indipendente. Mi piace sognare in grande!», spiega lo stesso Riflesso.
Solo poco tempo fa Riflesso ha fatto richiesta al proprio Comune affinché gli venisse finanziato un progetto di Vita Indipendente individuale partecipato e personalizzato secondo la normativa vigente nella Regione Lombardia. Questa regione, infatti, finanzia i Progetti di Vita Indipendente (PRO.VI.) attraverso il Piano Regionale per la Non Autosufficienza (Deliberazione di Giunta Regionale n. 1669 del 28 dicembre 2023). Per Riflesso è stato come fare un «grande passo nel vuoto e verso l’ignoto». Sperimentando questo senso di smarrimento, Riflesso ha condiviso questi passaggi e le proprie paure sui social, dando vita ad un confronto aperto con diverse persone con disabilità non autosufficienti che gli hanno rivolto domande per capire, a propria volta, come si fa ad avanzare questo tipo di istanza.
Una domanda ricorrente che gli è stata rivolta concerneva l’esistenza di una risorsa bibliografica, un sito, una fonte a cui avesse fatto riferimento per informarsi sul tema. «Ho raccontato che in realtà non esiste una fonte – spiega Riflesso –, e che durante l’ultimo anno di ricerca e orientamento, quel poco che sono riuscito a capire è scaturito dal confronto con le Associazioni che si occupano di tutela del diritto alla Vita Indipendente delle persone con disabilità, dalle conversazioni con le attiviste e gli attivisti con più esperienza, e che fanno parte a vario titolo del Movimento per la Vita Indipendente in Italia».
A partire dunque da questi confronti diretti, e partecipando a webinar organizzati dalle Associazioni per i diritti delle persone con disabilità Riflesso ha raccolto molte risorse sulla Vita Indipendente che si sono rivelate preziose. Articoli, testimonianze, libri, saggi, manuali, documenti istituzionali, leggi, tutto ciò che riguardava la Vita Indipendente, sia pure da diverse prospettive.
«Ho chiesto attraverso i miei account social alle persone con disabilità coinvolte come me nel tema della Vita Indipendente e del Progetto di Vita individuale, di condividere le loro risorse di riferimento, proponendo di restituire loro una raccolta partecipata con tutte le fonti bibliografiche condivise, affinché chiunque potesse estendere la propria conoscenza grazie alla “contaminazione” con altri punti di vista. Il risultato è una lista interattiva esplorabile di quasi 50 documenti molto eterogenei fra loro, che affrontano l’argomento dal punto di vista storico, filosofico, metodologico, giuridico, divulgativo. Nella maggior parte dei casi è presente un link con il rimando diretto alla risorsa per una fruizione immediata».
Questa iniziativa in realtà scaturisce da una riflessione politica più ampia. «Credo molto nel potere generativo della condivisione sfruttando i meccanismi delle reti sociali – argomenta infatti Riflesso –. Nel principio dell’intelligenza collaborativa in ottica anti-capitalista, anti-performativa e anti-individualista. La cultura e la conoscenza sono purtroppo centralizzate, senza colpa di nessuno in particolare, è così che funziona. C’è tanto sapere in àmbito accademico che passa anche attraverso le Associazioni di persone con disabilità, e che ha solo bisogno di essere diffuso e distribuito. Mi piacerebbe che questo progetto avesse questa funzione di raccolta e ridistribuzione del sapere sulla Vita Indipendente. Esso è nato dal basso, da collettivi di attiviste e attivisti con disabilità che hanno fatto rete e si sono “resi Associazioni”. Ora il mio sogno è un po’ quello di redistribuire il sapere dalle Associazioni ai potenziali nuovi agenti di cambiamento, gli attivisti e le attiviste di oggi. Credo che le grandi Associazioni, alcune delle quali fanno un grande lavoro di produzione di conoscenza, abbiano bisogno di aprirsi a energie nuove, a nuovi strumenti e opportunità che offre la rete, per raggiungere in maniera più capillare nuovi potenziali partecipanti alla vita politica del Terzo Settore. Una modalità che, grazie ai meccanismi di rappresentanza diretta, dovrebbe avere maggiore potere di mutare il corso della storia interagendo con le Istituzioni. In questa iniziativa vedo una grande occasione di fare e diffondere cultura sulla Vita Indipendente, proprio in un momento storico come questo in cui sono in corso delle importanti riforme sulla disabilità con i Decreti attuativi della Legge Delega [Legge 227/21, N.d.R.] appena pubblicati. Abbiamo bisogno di portare grande attenzione e visibilità a questo tema, coinvolgendo sempre più persone e spronandole ad unirsi alle istanze delle persone con disabilità, soprattutto quelle non autosufficienti. In questo contesto i social rappresentano un enorme potenziale che non possiamo permetterci di tralasciare. Ci credo molto. Nel frattempo cerco di dare il mio contributo!» (Simona Lancioni)
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minime modifiche dovute al diverso contenitore, per gentile concessione.
