La platea dell’Assemblea Nazionale UILDM di Lignano Sabbiadoro (Udine)
Come segnalato nei giorni scorsi, in sede di presentazione, si sono tenute a Lignano Sabbiadoro (Udine) le Manifestazioni Nazionali 2024 della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), cui hanno partecipato circa 300 persone, tra soci e delegati, in rappresentanza delle 65 Sezioni locali dell’Associazione.
«Le progettualità nazionali e locali – spiegano dalla UILDM Nazionale – sono state al centro del programma dell’evento: percorsi riguardanti l’àmbito sociale, come la presentazione del nuovo progetto Match Point, che intende rispondere ai bisogni di autonomia delle persone con disabilità, offrendo formazione agli assistenti personali in àmbito neuromuscolare e favorendo appunto il match (l’incontro) tra domanda e offerta. Le Manifestazioni di Lignano, inoltre, sono state l’occasione per approfondire le progettualità medico-scientifiche: dal lavoro della nostra Commissione Medico-Scientifica sulle Emergency Card (EC) per la gestione dell’urgenza-emergenza nelle malattie neuromuscolari, ai progetti in ambito cardiologico, urologico-andrologico, ostetrico-ginecologico e di riabilitazione neuromotoria e respiratoria. A tutto questo si sono aggiunti gli aggiornamenti inseriti all’interno del Bando Telethon-UILDM per la ricerca sulle malattie neuromuscolari».
«Da più di sessant’anni – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM – la UILDM è al fianco delle persone con malattie neuromuscolari, agendo a livello sociale e politico per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità, e dando supporto alla ricerca scientifica. Quello presente è un tempo che ci chiama all’azione, attraverso i nostri progetti e i servizi che hanno un impatto concreto sui territori. È fondamentale, infatti, impegnarci perché ogni individuo, indipendentemente dalle sue abilità o limitazioni, possa godere dei medesimi diritti e opportunità. La lotta per l’inclusione delle persone con disabilità non è solo un obiettivo, ma un impegno indispensabile per costruire una società più giusta e solidale».
Da ricordare che a conclusione della tre giorni di Lignano si è tenuta l’Assemblea dei Soci dell’Associazione, aperta dall’intervento di Omero Toso, vicepresidente della Fondazione Telethon e dall’intervento di Riccardo Riccardi, assessore alla Salute, alle Politiche Sociali e alla Disabilità del Friuli Venezia Giulia. Sono seguiti i saluti dei rappresentati del MOIGE (Movimento Italiano Genitori), di KeepOn Live, Associazione di categoria dei Live Club e Festival italiani, della FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap cui la UILDM aderisce da sempre, di Cittadinanzattiva, dell’UNPLI (Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia), di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattiue Rare, di Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale) e del Forum del Terzo Settore. «È necessario continuare a lavorare insieme con le altre Associazioni – commenta in tal senso Rasconi – valore che ritengo assoluto, in quanto le reti ampliano le possibilità di promuovere i diritti e gli interessi delle organizzazioni e delle comunità rappresentate, divenendo una voce unificata e forte nella società. Sembra ovvio ma è la realtà: insieme siamo più forti!». (S.B.)
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