Da un’idea di Francesca Pucci, consulente per la comunicazione dell’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), è nata ASSI TV, basata su una redazione composta da ragazzi e ragazze con sindromi genetiche rare, la sindrome di Sotos e la sindrome di Malan (di tali sindromi si legga anche nel box in calce).
«I nostri ragazzi e ragazze – dichiara Anna Celi, vicepresidente dell’ASSI Gulliver – hanno iniziato questo percorso con interviste al nostro Comitato Scientifico, proseguendo poi con personaggi pubblici, quali Luca Trapanese, già fondatore dell’Associazione A Ruota Libera e della struttura di accoglienza Borgo Sociale, papà adottivo single della piccola Alba, bimba con sindrome di Down e oggi assessore alle Politiche Sociali del Comune di Napoli, nonché con la deputata Silvia Roggiani, componente della Commissione Bilancio della Camera, ma anche altri. Siamo estremamente orgogliosi di questo nuovo format».
«Per i nostri giovani – aggiunge – non è facile rimanere concentrati o gestire le emozioni; perciò siamo rimasti sorpresi dai progressi compiuti, soprattutto considerando che il format e le interviste si svolgono online, aggiungendo ulteriori complicazioni, come la gestione dei tempi e la compostezza».
«I ragazzi e le ragazze dell’ASSI Gulliver – sottolinea dal canto suo Francesca Pucci – si sono sentiti partecipi di un grande progetto e hanno assunto una notevole responsabilità. Li abbiamo formati e motivati; ogni individuo ha dato il massimo secondo i propri ritmi. Con ASSI TV affrontano le loro paure, gestiscono l’emotività come veri professionisti e si sentono protagonisti, un ruolo raro nella loro vita quotidiana. Organizzano riunioni di redazione, scrivono biografie, formulano domande e, all’accendersi della lucina rossa, prendono un respiro profondo e si trasformano in veri giornalisti».
Un bel progetto, quindi, che rappresenta una delle tante iniziative promosse dall’ASSI Gulliver per incrementare l’autonomia e la consapevolezza dei giovani coinvolti. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: pucci.comunicazione@gmail.com.
ASSI Gulliver
È l’Associazione Sindrome di Sotos Italia, un’Associazione di Promozione Sociale con sede a Milano, nata nel 2012 per rappresentare le famiglie italiane di persone con sindrome di Sotos, una malattia genetica rara caratterizzata da iperaccrescimento e disabilità intellettiva. Dal 2021 rappresenta anche le famiglie di persone con sindrome di Malan, sindrome genetica ultra-rara, fino a pochi anni fa nota come “sindrome di Sotos 2” per le somiglianze cliniche con la Sotos.
Assi Gulliver si propone di aiutare le persone con sindrome di Sotos e con sindrome di Malan a diventare membri attivi delle comunità in cui vivono e a realizzare le proprie potenzialità personali, oltreché di essere un punto di riferimento concreto, affidabile e autorevole per le famiglie e i pazienti, in modo tale che attraverso l’incontro si generi un cambiamento all’insegna di un impatto positivo sia sulla qualità della vita delle persone con sindrome di Sotos e sindrome di Malan, sia sull’intera comunità.
