Immagine esposta nell’àmbito della mostra “Under Pressure: living with MS in Europe” (“Sotto pressione: vivere con la sclerosi multipla in Europa”), portata in Italia nel 2013 dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
Abbiamo già ampiamente presentato in altra parte del giornale le varie iniziative promosse dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), in questa che è la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, centrata sulla Giornata Mondiale (World MS Day) del 30 maggio. Tra le tante, vi è anche stata, il 27 maggio, nel corso di un incontro con una serie di candidati italiani, la presentazione del Manifesto AISM per le elezioni europee, documento che raccoglie trenta linee di azione relative alle priorità per la sclerosi multipla, concentrandosi su salute, ricerca scientifica, inclusione e partecipazione sociale. Il tutto ha coinciso anche con un appello al prossimo Parlamento Europeo ad agire su quei temi, nonché con un invito ai vari candidati a sottoscrivere la Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, loro familiari e caregiver.
«Con circa un milione e 200.000 persone colpite da sclerosi multipla in Europa – sottolineano dall’AISM -, di cui 800.000 nell’Unione Europea, l’urgenza di affrontare questa emergenza sociale è evidente. Si parla inoltre di una malattia che colpisce soprattutto i giovani sotto i 40 anni e le donne con costi sociali elevati. Tuttavia la mancanza di strategie nazionali e di opportunità di partecipazione politica per le Associazioni di pazienti ha lasciato molte questioni “sommerse”, portando, ad esempio, a notevoli disparità nell’accesso ai trattamenti, come evidenziato da un’indagine condotta nel 2020 dall’EMSP, la Piattaforma Europea sulla Sclerosi Multipla, secondo la quale solo il 43% delle persone con sclerosi multipla riceve trattamenti modificanti il decorso della malattia, con percentuali che oscillano dal 90% in Lituania, Malta e Svizzera al 10% in Serbia e Bosnia-Erzegovina. Questi ostacoli, uniti alla limitata accessibilità ai farmaci sintomatici e alla carenza di inclusione sociale, sono parte di un quadro più ampio di discriminazione e disuguaglianza che colpisce tutte le persone con disabilità in Europa».
«Con le imminenti elezioni – proseguono dall’Associazione -, l’Europa offre un’opportunità cruciale per sollevare la nostra Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025 a livello comunitario. Per questo, iniziative come l’incontro faccia a faccia, via webinar, che abbiamo organizzato con i candidati italiani al futuro Parlamento Europeo, rivestono grande importanza».
Durante tale confronto, dunque, l’AISM, come detto, ha presentato il proprio Manifesto, che includendo la citata Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025, propone una serie di priorità fondamentali, tra cui il riconoscimento e il sostegno delle reti e dei consorzi europei dedicati alla sclerosi multipla, l’inclusione della malattia e anche delle altre patologie NMOSD (malattie dello spettro dei disordini della neuromielite ottica) e MOGAD (malattie associate agli anticorpi anti-MOG) nei programmi di finanziamento europeo, con l’investimento in tecnologie e medicina digitale, per migliorare la diagnosi, il monitoraggio e i trattamenti.
«L’obiettivo – spiegano ancora dall’AISM – è segnatamente quello di promuovere politiche che garantiscano un accesso equo e tempestivo ai farmaci, facilitando inoltre la partecipazione dei pazienti nella ricerca e assicurare un adeguato finanziamento alla ricerca stessa, con particolare attenzione alle priorità della nostra Agenda 2025, la quale, da ultimo ma non ultimo, sottolinea anche l’importanza del sostegno alle Associazioni di pazienti e alle Fondazioni di ricerca no-profit, della promozione della cultura, dell’informazione e della sensibilizzazione sulla sclerosi multipla e dell’integrazione degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile dell’Agenda ONU 2030 nelle politiche europee».
«Ci siamo confrontati con i candidati al nuovo Parlamento Europeo – dichiara Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM – sulla mappa impegnativa di priorità, azioni e scelte che l’AISM ha messo a punto per l’Europa dei prossimi anni: abbiamo chiesto il loro impegno, abbiamo ascoltato quanto vorranno condividere con noi, nel costruire una responsabilità comune per una società inclusiva per tutti i cittadini, ovunque vivano».
«Noi del movimento della sclerosi multipla e patologie correlate – aggiunge Federica Balzani, giovane donna con sclerosi multipla e vicepresidente della Piattaforma EMSP – siamo pronti a fare la nostra parte, per un’Europa più inclusiva, per sostenere direttamente la realizzazione dei diritti e dei desideri di tanti cittadini come noi». (S.B.)
A questo link è disponibile la registrazione dell’incontro dell’AISM con i candidati italiani alle elezioni europee. Per ogni ulteriore informazione: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.
