Il Barometro della Sclerosi Multipla fotografa l’oggi, ma guarda al domani

Come avevamo anticipato anche sulle nostre pagine, in occasione della recente Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla è stato presentato, presso la Camera dei Deputati, il Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2024, documento elaborato annualmente dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che offre una fotografia aggiornata della situazione riguardante questa patologia e dell’emergenza sanitaria e sociale che essa rappresenta nel nostro Paese.
Si parla, lo ricordiamo, di una grave malattia neurologica, che colpisce oltre 140.000 persone in Italia, con 3.600 nuove diagnosi all’anno, soprattutto donne (tre ogni uomo), diagnosticate in genere in età giovanile, tra i 20 e i 40 anni. Secondo le stime dell’AISM, sono inoltre circa 2.000 le persone con NMOSD (disturbi dello spettro della neuromielite ottica) e della variante MOGAD, patologie rare molto simili alla sclerosi multipla che vengono seguite nei medesimi Centri Clinici.
Il costo sociale di sclerosi multipla e NMOSD ammonta a circa 6 miliardi e mezzo di euro all’anno, con un costo medio per persona di 45.800 e lo Stato che se ne fa carico direttamente, attraverso servizi sanitari e sociali pubblici, solo per poco meno della metà.
Il Barometro dell’AISM, dunque articola tutti i dati riguardanti vari aspetti, non mancando di sottolineare i tanti bisogni ancora insoddisfatti soprattutto in campo sanitario.

«Guardando agli ultimi dieci anni – ha sottolineato Francesco Vacca, presidente dell’AISM, in sede di presentazione del Barometro – possiamo certamente parlare di dieci anni di conquiste che ci riempiono di orgoglio. Attraverso infatti la nostra Agenda 2020 e ora l’Agenda 2025, abbiamo risposto ai bisogni di molte persone con sclerosi multipla e patologie correlate, contribuendo a un’Italia più giusta, equa e inclusiva. Il nostro Barometro ha fotografato i cambiamenti realizzati, mostrando come norme, politiche e processi siano stati ripensati. Dieci anni fa, inoltre la nostra Carta dei Diritti ha gettato le basi per una società più inclusiva e rispettosa. C’è ancora tanto da fare, ma siamo determinati a continuare a migliorare la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla e dei loro familiari».

«Il Barometro – ha aggiunto Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM – non è solo un insieme di dati, è il luogo in cui le priorità dell’Agenda sono spiegate e circostanziate dalle singole persone che sono state ascoltate e interpellate. Il Barometro esprime dati utili per orientare gli interventi pubblici e l’attività della nostra Associazione e della nostra Fondazione: l’Agenda delle Persone con sclerosi multipla è un contributo strategico e operativo dell’Agenda del Paese e nonostante i progressi compiuti, rimane molto da fare per migliorare la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla e dei loro familiari. In tal senso, l’impegno congiunto delle Istituzioni, dei professionisti sanitari e delle Associazioni dei pazienti è fondamentale per superare queste sfide e garantire un futuro migliore per tutti le persone che vivono questa complessa patologia». (S.B.)