Una realizzazione grafica dedicata alle “Emergency Card” predisposte dalla Commissione Medico-Scientifica UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) per le principali malattie neuromuscolari
Le patologie neuromuscolari sono malattie rare che vengono gestite in centri clinici altamente specializzati con competenze multidisciplinari. Esse, infatti, si possono complicare con insufficienze d’organo, più frequentemente di tipo respiratorio e cardiaco. Di conseguenza, i/le pazienti con patologie neuromuscolari non richiedono solo competenze specialistiche di tipo neurologico ma anche di tipo pneumologico, cardiologico e riabilitativo. Inoltre, richiedono protocolli dedicati anche per la gestione anestesiologica e perioperatoria.
Non sempre, però, questi pazienti possono essere trattati in urgenza-emergenza nei centri clinici di riferimento, ma frequentemente vengono trattati in ospedali periferici, dove i medici possono non essere completamente formati nel trattamento delle complicanze acute e nella gestione anestesiologica intraoperatoria e perioperatoria.
Per questo la Commissione Medico-Scientifica UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), tenendo conto soprattutto delle richieste espresse dalle persone con disabilità alla Direzione Nazionale dell’Associazione, ha deciso di intraprendere un percorso per la formulazione delle Emergency Card per le più frequenti patologie neuromuscolari.
Si tratta di documenti di sintesi che contengono le principali informazioni cliniche utili per i medici dell’urgenza-emergenza che si devono prendere cura dei/delle pazienti neuromuscolari. Nello specifico sono state prodotte delle Emergency Card sulle seguenti patologie: atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA1); atrofia muscolare spinale di tipo 2 (SMA2); atrofia muscolare spinale di tipo 3 (SMA3); malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT); distrofia muscolare di Duchenne (DMD); distrofia muscolare di Becker (BMD); distrofia miotonica di tipo 1 (DM1); distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD); distrofia muscolare dei cingoli (LGMD); distrofia muscolare congenita (DMC); miopatia congenita (MC); miopatie mitocondriali; miopatie metaboliche – glicogenosi.
Le Emergency Card sono disponibili e scaricabili sia in italiano che in inglese da questo link. Chi invece desidera riceverne una copia cartacea può farne richiesta (indicando la scheda desiderata) all’indirizzo fundraising@uildm.it. (Simona Lancioni)
Per contattare la Commissione Medico-Scientifica UILDM: commissionemedica@uildm.it. Per ulteriori informazioni: uildmcomunicazione@uildm.it.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcune modifiche dovute al diverso contenitore, per gentile concessione.
