«Questo corso nasce dalla mia trentennale esperienza professionale all’ASP Sant’Alessio Margherita di Savoia di Roma, a stretto contatto con la disabilità visiva e plurima, e dalla consapevolezza che spesso manca un’adeguata preparazione da parte del personale medico e sanitario nell’affrontare la comunicazione diagnostica. I racconti dei genitori dei giovani e giovanissimi utenti che accogliamo al Sant’Alessio, infatti, testimoniano come una comunicazione diagnostica venga effettuata il più delle volte in maniera frettolosa e per niente empatica; a distanza di anni, e a volte di decenni, capita di vedere ancora non rimarginata la ferita di una comunicazione diagnostica consegnata con modalità improprie, per esempio in maniera superficiale e senza l’attenzione necessaria. Con questa iniziativa, dunque, ci proponiamo di esaminare le varie ipotesi e le modalità più adeguate per un miglioramento nella comunicazione di una diagnosi di disabilità visiva e pluridisabilità»: così Maria Rosaria Vetrugno, che ne è la responsabile scientifica, presenta l’evento formativo denominato La comunicazione della disabilità congenita, proposto a tutti i professionisti sanitari per sabato 15 giugno dall’ASP Sant’Alessio Margherita di Savoia di Roma, presso la propria sede (Viale Odescalchi, 38, ore 8.30-14).
«La nascita di un figlio – sottolineano i promotori dell’evento – è un momento in cui si sperimenta grande amore, condivisione di vita, apertura al mondo. Ad essa sono altresì connesse profonde aspettative di gratificazione personale e sociale: ma cosa succede quando queste ultime vengono disattese e ribaltate da una situazione di disabilità? Il modo in cui si comunica la notizia alla famiglia ha un ruolo fondamentale per quello che sarà il primo impatto col figlio e le parole del medico, dell’équipe e soprattutto il loro atteggiamento saranno ricordati per tutta la vita con disagio oppure con riconoscenza. La chiarezza e la gradualità delle informazioni, sia nel contenuto che nella modalità di presentazione, sembrano dunque essere elementi importanti che non possono naturalmente impedire la sofferenza, ma possono accompagnare la famiglia verso un cammino fatto di speranza e un naturale processo di adattamento».
Interverranno per l’occasione Paola Gattinara Castelli, psicologa, sul tema L’impatto della diagnosi nella famiglia con un bambino gravemente malato: conoscerlo e affrontarlo con i genitori; Francesca Gallini, neonatologa, su La comunicazione della disabilità in neonatologia; Giuseppe Zampino, pediatra, su La comunicazione della diagnosi di Malattia Rara; Ilaria Del Vecchio, neuropsichiatra infantile, su Perdonare il traditore.
Sarà presente anche la signora Calvano, che racconterà la propria esperienza diretta, riguardante la comunicazione di disabilità del figlio. (S.B.)
Per iscrizioni: formazione@santalessio.org. Per ulteriori informazioni: Chiara Giorgi (giorgic@santalessio.org).
