18 Giugno 2024 - Superando

Ancora una volta “Dolomiti for Duchenne” nella cornice della Val Pusteria

Dal 20 al 23 giugno, nella tradizionale, splendida cornice della Val Pusteria (Bolzano), vi sarà la sesta edizione di “Dolomiti for Duchenne”, l’evento di tre giorni non competitivo in mountain bike, organizzato da Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e di Becker. Il tutto sempre con l’obiettivo di contribuire a sostenere la ricerca sulle forme più gravi di distrofia muscolare, nonché per supportare i servizi gratuiti per le famiglie offerti dalla rete del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project

Distrofia facio-scapolo-omerale: la seconda più diffusa distrofia dell’età adulta

Il 20 giugno sarà la Giornata Mondiale della distrofia facio-scapolo-omerale, la seconda più diffusa distrofia muscolare dell’età adulta, caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi. Per l’occasione, nella serata di quel giorno i palazzi delle Istituzioni di Roma, nonché decine di Municipi e luoghi d’arte in tutta Italia, si illumineranno di arancione, colore-simbolo di questa patologia genetica rara e sempre il 20 giugno l’Associazione FSHD Italia promuoverà presso il Campidoglio a Roma un convegno nazionale

Storia di un padre e di un portamonete

«È questa la storia – scrive Gianfranco Vitale – di uno che si sta spegnendo lentamente, dopo innumerevoli battaglie combattute per sostenere i diritti del figlio e di Quelli come lui. Uno che alla fine di questa vita tormentata vede, impotente, che l’esito delle sue battaglie è avere un figlio ricoverato in un reparto psichiatrico. Quel padre sono io, che ho 75 anni e sono solo. E l’autistico, dimenticato su una barella, legato e sedato in psichiatria “per non nuocere a se stesso e agli altri”, è mio figlio. Che di anni ne ha 43»

Buona Maturità a tutti gli studenti e le studentesse con disabilità!

«Avete già raggiunto un grandissimo traguardo e un lodevole risultato», scrive Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, nell’augurare un buon Esame di Maturità agli studenti e alle studentesse con disabilità. «Siete stati grandi maestri di vita per me e per il mondo che rappresento – aggiunge – e ai genitori un grazie particolare per avere sostenuto i propri figli con disabilità con tanto amore, coraggio, costanza e caparbietà, con tutta la giusta attenzione, durante un lungo e articolato percorso scolastico, non sempre appropriato e rispondente ai loro bisogni»

“Pensiero Imprudente”: siamo uomini o caporali?

«Ho rivolto – scrive Claudio Imprudente – tre domande a Federico Feliziani, attore con disabilità della compagnia Teatro di Camelot, composta da attori professionisti con e senza disabilità, che porta in scena lo spettacolo “Siamo uomini o caporali? – Raccontiamo la Costituzione Italiana a teatro” e quel che mi ha detto lo condivido: hai proprio ragione, caro Federico, bisogna rileggere spesso la nostra Costituzione e trovarvi il senso anche nelle virgole! Come diceva Antonio Giuseppe Malafarina, una virgola non chiude la storia, ma lascia aperta la strada per il futuro!»

Quando la paura vince sulla legge: la storia di Giovanna

«A volte – scrive Silvia Lisena – nella vita di una persona vi è un evento che la scinde in due parti. Un prima e un dopo. Parti attaccate tra loro con la colla, in una sorta di convivenza forzata, con alti e bassi. È ciò che è successo nel 2001 a Giovanna Galasso, donna di 56 anni che da nove anni lotta contro un nemico temibile e che non è la sua disabilità psichica, ma la paura da parte degli altri. La sua storia non può rimanere inascoltata, per cui spero e invito tutte e tutti a fare passaparola affinché arrivi finalmente una luce a rischiarare le tenebre dello stigma e della paura»

Come trattare i disturbi del cammino nella malattia di Parkinson

“Come trattare i disturbi del cammino nella malattia di Parkinson”: sarà questo, il 20 giugno, il tema del nuovo appuntamento nell’àmbito di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

Azioni di accessibilità per il sistema culturale di Emilia Romagna e Toscana

Si terrà il 20 giugno a Firenze l’incontro “Un manifesto condiviso per lo sviluppo del welfare culturale”, laboratorio finale del percorso di formazione interregionale “Progettare per le persone: per una cultura accessibile”, che ha coinvolto l’Emilia Romagna e la Toscana dal mese di novembre dello scorso anno fino a questo mese di giugno

L’Assemblea Nazionale dell’ANFFAS in Umbria, pensando in prospettiva

«Realizzare questo nostro appuntamento in Umbria vuol dire anche pensare in prospettiva, perché in questa Regione a settembre si svolgeranno i prossimi “Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo”, e ad ottobre il “G7 – Inclusione e Disabilità”, che consentirà ai Paesi del G7 di confrontarsi anche sui temi dell’inclusione e della disabilità»: a dirlo è Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS, presentando l’Assemblea della propria organizzazione, in programma per il 22 e 23 giugno in presenza a Perugia, ma fruibile anche da remoto

Non si blocchino i Progetti di Vita finanziati con il fondo “Dopo di Noi”!

Tra le criticità evidenziate nel 2023 dalla Corte dei Conti sull’applicazione della “Legge sul Dopo di Noi”, vi era anche l’incapacità degli Enti Locali di progettare interventi e di rendicontarli. Ora quel problema si presenta in Campania, dove si rischia il blocco dei fondi 2020, per il mancato raggiungimento del 100% della rendicontazione dei fondi stessi relativi al 2016 e al 2017 da parte di alcuni Ambiti Sociali. «Chiediamo quindi alla Regione Campania – è l’istanza dalla FISH Campania – di farsi carico delle risorse del 2020, anticipandole, per evitare il blocco delle progettualità»