Il 20 giugno sarà la Giornata Mondiale della distrofia facio-scapolo-omerale (World FSHD Day), la forma di malattia ereditaria muscolare più frequente dopo la distrofia muscolare di Duchenne e la distrofia miotonica di Steinert, la seconda più diffusa distrofia dell’età adulta, caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi.
Per l’occasione, come informa l’Associazione FSHD Italia, nella serata di quel giorno i palazzi delle Istituzioni di Roma (Chigi, Madama, Montecitorio), nonché decine di Municipi e luoghi d’arte in tutta Italia (tra cui il monumento a Vittorio Alfieri di Asti, quello a San Savino patrono di Fermo, Castel Sant’Elmo e Maschio Angioino a Napoli, i Municipi di Asti, Bordighera, Capannori, Cava dei Tirreni, Mestrino, Ospedaletti, Rieti, Siano, Vallecrosia, Ventimiglia) si illumineranno di arancione, colore-simbolo della distrofia facio-scapolo-omerale, per accendere una luce sulla ricerca, sensibilizzare l’opinione pubblica, dare un segno di vicinanza ai pazienti e alle loro famiglie.
Ma non solo, sempre FSHD Italia ha organizzato dalla mattinata (ore 9), presso il Campidoglio in Roma un convegno nazionale tutto dedicato a questa malattia genetica rara, introdotto da un contributo della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli e dalla proiezione di un videospot dell’attore Roberto Ciufoli.
Ad aprire i lavori sarà quindi Caterina Dietrich, presidente di FSHD Italia, seguita dai saluti istituzionali di Erica Battaglia, presidente Commissione VI Cultura e Politiche Giovanili del Comune di Roma; Massimiliano Maselli, assessore all’Inclusione Sociale e ai Servizi alla Persona della Regione Lazio; Fabio De Lillo del Coordinamento Attività Strategiche Spese Sanitarie della Regione Lazio; Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare); Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare); Francesco Ieva, presidente dell’Associazione AltroDomani (Noi contro le Malattie NeuroMuscolari), promotore delle Consulte Regionali delle Malattie Neuromuscolari; Giovanni Leonardi, capo del Dipartimento della Salute Umana, della Salute Animale e dell’Ecosistema (One Health) e capo del Dipartimento della Prevenzione, della Ricerca e delle Emergenze Sanitarie del Ministero della Salute; Nello Capuano, alfiere della Repubblica 2023 per la FSHD; Silvana Robustelli, referente di FSHD Italia per la Campania; Liliana Ianulardo, presidente onoraria di FSHD Italia; Massimo Taglioni, direttore della Fondazione UILDM Lazio.
Saranno esattamente tre i temi centrali di trattazione, vale a dire Storie diverse: la normalità del disagio, con la presentazione delle attività di FSHD Italia, cui seguirà un approfondimento curato dalla psicoterapeuta Maria Pariano che illustrerà il “Progetto Parliamone”: l’importanza della continuità e costanza nell’assistenza.
Seguirà la sessione coordinata da Enzo Ricci, direttore dell’Unità Operativa Semplice della Fondazione Policlinico Universitario Gemelli IRCCS di Roma e referente scientifico di FSHD Italia, dedicata allo Stato di avanzamento sui trial clinici e progetti riabilitativi, con gli interventi di Mauro Monforte e Sara Bortolani, neurologi della Fondazione Policlinico Universitario Gemelli IRCCS di Roma, Cristina Sancricca della Fondazione UILDM Lazio e del Policlinico Gemelli di Roma, Massimiliano Filosto, direttore del Centro Clinico NEMO Brescia (NeuroMuscular Omnicentre) e Gabriella Silvestri, neurologa della Fondazione Policlinico Universitario Gemelli IRCCS di Roma, che si soffermerà sulla distrofia miotonica.
La terza e ultima sessione, infine, moderata dalla senatrice Paola Binetti, sarà centrata sul tema Distrofia FSHD, disabilità e diritti, con la partecipazione di Mariella Tarquini, presidente di Rete SupeRare, nonché presidente della Consulta delle Persone con disabilità e della Salute Mentale CM8 del Comune di Roma; Nicola Panocchia, coordinatore del Comitato Scientifico della Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale; Antonio Pelagatti, esperto del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali; Antonio Condorelli, vicepresidente di FSHD Italia; Aldina Ulrira, in rappresentanza della Consulta Cittadina per la Disabilità di Roma Capitale; Fabrizia Favalli del Coordinamento Generale Medico Legale INPS; il già citato Enzo Ricci. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficio.stampa@fshditalia.org (Laura Guerra).