Giornata Mondiale della SLA: la fragilità non è sinonimo di debolezza

«La nostra forza risiede nella nostra consapevolezza. Quest’anno, poi, la Giornata Mondiale segna anche il decimo anniversario dell’Ice Bucket Challenge, la campagna internazionale delle “secchiate di acqua gelata”, un fenomeno che non solo ha aumentato la consapevolezza in un modo senza precedenti, ma ha anche trasformato il panorama della ricerca. Non dobbiamo dimenticare quella sfida planetaria perché ci ha dimostrato che i problemi si possono superare soltanto insieme»: lo ha dichiarato Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), nell’imminenza della Giornata Mondiale sulla SLA (SLA Global Day) del 21 giugno, evento promosso dall’International Alliance of ALS/MND Associations, organismo di cui l’AISLA è membro italiano e che è impegnata in questo mese, come accade in tanti altri Paesi nel mondo, in una serie di eventi e iniziative, «con l’obiettivo – come viene detto – di condividere storie, sottolineando che la fragilità non è sinonimo di debolezza e che le barriere, specialmente quelle culturali e mentali, possono e devono essere superate».
Simbolo della Giornata è il fiordaliso, fiore raro come la SLA, mentre l’hashtag ufficiale è #ALSMNDWithoutBorders, a rappresentare l’impegno nel superare ogni tipo di barriera e nel diffondere consapevolezza sulla SLA, aumentando la conoscenza della malattia attraverso varie attività di sensibilizzazione.
La data del 21 giugno, va ricordato tra l’altro, è stata scelta perché corrisponde al solstizio d’estate, simboleggiando quindi la rinascita e la speranza, aspetti fondamentali nella ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per la SLA.
A questo link sono disponibili tutte le informazioni sulle iniziative promosse in questo periodo dall’AISLA nel nostro Paese.

Dal canto suo, l’ARISLA, Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA, rende noto, in occasione della Giornata del 21 giugno, quanto emerge da una propria analisi, ovvero che la ricerca scientifica italiana che si occupa di SLA si conferma di altissima qualità, rivelandosi capace di generare significativi risultati di impatto rilevante per la comunità scientifica internazionale, oltre ad essere sempre più orientata verso la clinica.
In tale direzione, ovvero per testimoniare l’impegno della ricerca sulla SLA nel nostro Paese, va anche la campagna social Il futuro è nella ricerca, attiva per tutta questa settimana, con il coinvolgimento degli ultimi ricercatori supportati dal Bando 2023 della Fondazione, che in alcuni contributi video spiegano cosa li abbia spinti ad occuparsi dello studio della SLA e quale sia l’obiettivo perseguito dalle loro ricerche (a questo link è disponibile un testo di approfondimento sulle iniziative dell’ARISLA per il 21 giugno). (S.B.)