Prosegue il lungo viaggio costantemente seguito anche sulle nostre pagine della mostra fotografica “parlante” NonChiamatemiMorbo, lanciata a suo tempo dalla Confederazione Parkinson Italia, insieme all’omonima campagna, per «sensibilizzare gli italiani sulla necessità di sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson, favorirne la diagnosi precoce, educare il coming out, nonché promuovere i diritti delle persone con Parkinson alle cure, all’inclusione sociale e a perseguire una migliore qualità della vita».
Una mostra definita “parlante”, ricordiamo, in quanto, grazie ad un’apposita app, i visitatori vengono accompagnati nel racconto di numerose storie di resistenza alla malattia di Parkinson (corredate dalle belle immagini di Giovanni Diffidenti), dalle voci dei noti attori Claudio Bisio e Lella Costa.Farà tappa in Piemonte, nelle prossime settimane.
La prossima tappa sarà quella di Padova, con un’agenda di appuntamenti particolarmente intensa, il tutto in collaborazione con l’Associazione Parkinson Padova, nonché con il Centro Parkinson del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Padova.
Si partirà infatti nella mattinata di lunedì 24 giugno, con l’inaugurazione della mostra e la presentazione del Manifesto Europeo del Parkinson (Sala del Romanino del Museo Eremitani, Piazza Eremitani, 8, ore 11.30). Le sedi espositive, fino al 30 giugno, saranno poi quelle di Palazzo Zuckermann (Corso Garibaldi, 33: il 24 giugno dalle 10 alle 13.30, poi, dal 25 al 30 giugno, dalle 10 alle 19) e la Galleria Spazio Biosfera (Via San Martino e Solferino, 5/7, il 26 giugno dalle 10 alle 13 e dal 27 al 30 giugno dalle 10 alle 19).
Mercoledì 26 è in programma quindi il convegno Comprendere, convivere e affrontare il Parkinson: nuove frontiere dalla clinica alla ricerca (Sala del Romanino del Museo Eremitani, ore 15.30- 18.30), a cura del Centro Parkinson dell’Università.
E infine, giovedì 27 la rappresentazione teatrale Oscillazioni nel tempo (Teatro Polivalente San Carlo, Via Guarneri, 22, ore 18-19). (S.B.)
L’ingresso a tutti gli eventi sarà libero. Per informazioni: associazioneparkinsonpadova@gmail.com; segreteria@parkinson-italia.it.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano poco meno di 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Confederazione Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.