Particolare di “Kettledrummer”, opera del 1940 di Paul Klee. Il celebre artista morì il 29 giugno di quell’anno, proprio per le conseguenze della sclerodermia e in memoria di tale data è stato scelto il 29 giugno per celebrare la Giornata Mondiale dedicata alla malattia
Il 29 giugno si celebrerà una nuova Giornata Mondiale della Sclerodermia, promossa dalla FESCA, la Federazione Europea delle Associazioni impegnate in tale àmbito, evento dedicato a questa grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica, di origine autoimmune, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari. Essa colpisce in particolare le donne tra i 40 e i 50 anni, ma quando si manifesta negli uomini si manifesta diventa più severa. Colpisce invece meno l’età pediatrica, ma in questi ultimi anni sembra si siano riscontrati diversi casi anche di bambini con sclerodermia.
In vista di tale evento, l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) e l’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) hanno organizzato per i prossimi giorni a Roma due convegni, centrati rispettivamente su temi medico-scientifici e sulla presa in carico dei pazienti.
Sclerodermia: Medicina rigenerativa: questo il titolo del convegno in programma per il 24 giugno, presso la Sala delle Bandiere del Parlamento Europeo (Via Quattro Novembre, 149, Roma, ore 9.-30-12.30; a questo link il programma completo).
«La medicina rigenerativa – spiegano da ASMARA e AILS – è una disciplina medica che da diversi anni è sempre più utilizzata. Con essa si possono ottenere risultati davvero importanti. Abbiamo quindi coinvolto per il 24 giugno una serie di clinici esperti che si confronteranno, sottolineando l’importanza della diagnosi precoce e della prevenzione, mettendo altresì in risalto l’importanza della medicina rigenerativa per migliorare la vita delle persone colpite da sclerodermia».
Si terrà invece nella mattinata del 25 giugno, presso la Sala Giacomo Matteotti della Camera dei Deputati (Piazza del Parlamento, 19, Roma, ore 10-13.30; a questo link il programma completo), il convegno La sclerosi sistemica dopo la Legge 175/2021: i pazienti incontrano le Istituzioni e i centri di riferimento per rappresentare i loro bisogni reali.
«Intendiamo portare alla Camera dei Deputati – spiegano in questo caso le organizzazioni promotrici – un modello assistenziale di presa in carico insieme alla Federazione delle Professioni Sanitarie che risponde ai bisogni dei pazienti sclerodermici. Il tutto promuovendo un cambiamento radicale nella presa in carico di tali pazienti, attraverso l’implementazione di azioni congiunte che favoriscano l’attuazione della Legge 175/21 (Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani) e un’efficace interazione con il territorio, per rispondere concretamente ai bisogni assistenziale dei Malati Rari e delle loro famiglie». (S.B.)
Per ulteriori informazioni:
° as.ma.ra-onlus@live.it
° segreteria@ails.it
