Il logo della Giornata Internazionale della Fenilchetonuria (PKU)
Come informa il Forum delle Associazioni Malattie Rare Abruzzo, in occasione della Giornata Internazionale della Fenilchetonuria (PKU Day), che si celebra ogni anno in tutto il mondo il 28 giugno, è in programma proprio per il pomeriggio di venerdì 28 giugno a Pescara (Aula Tinozzi della Provincia, ore 16-19) l’evento PKU Day Abruzzo 2024, dedicato alle famiglie e ai pazienti affetti da questa malattia metabolica congenita rara che necessita di costanti controlli e terapie salvavita e che colpisce in Italia oltre 4.000 tra bambini e adulti.
A organizzare l’incontro sono stati Marco Rubino, referente delle famiglie PKU nel Gruppo Tecnico Malattie Rare dell’Abruzzo e Oreste Andalò, referente regionale per l’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie, componente del citato Gruppo Tecnico Regionale Malattie Rare), con il supporto del Forum delle Associazioni Malattie Rare Abruzzo e dell’AISMME stessa.
«L’obiettivo – spiegano i promotori – è di accendere i riflettori sulla fenilchetonuria (PKU). Sarà infatti un’occasione unica di incontro e condivisione, un momento prezioso per condividere esperienze, idee e soluzioni, rafforzando la comunità e il sostegno reciproco. Ma Non solo: avremo infatti l’occasione di discutere insieme della situazione della PKU in Abruzzo, affrontando sia le proposte che le problematiche che si incontrano quotidianamente». (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: info@forum-malattierareabruzzo.it.
