Come informa il Forum delle Associazioni Malattie Rare Abruzzo, in occasione della Giornata Internazionale della Fenilchetonuria (PKU Day), che si celebra ogni anno in tutto il mondo il 28 giugno, è in programma proprio per il pomeriggio di venerdì 28 giugno a Pescara (Aula Tinozzi della Provincia, ore 16-19) l’evento PKU Day Abruzzo 2024, dedicato alle famiglie e ai pazienti affetti da questa malattia metabolica congenita rara che necessita di costanti controlli e terapie salvavita e che colpisce in Italia oltre 4.000 tra bambini e adulti.
A organizzare l’incontro sono stati Marco Rubino, referente delle famiglie PKU nel Gruppo Tecnico Malattie Rare dell’Abruzzo e Oreste Andalò, referente regionale per l’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie, componente del citato Gruppo Tecnico Regionale Malattie Rare), con il supporto del Forum delle Associazioni Malattie Rare Abruzzo e dell’AISMME stessa.
«L’obiettivo – spiegano i promotori – è di accendere i riflettori sulla fenilchetonuria (PKU). Sarà infatti un’occasione unica di incontro e condivisione, un momento prezioso per condividere esperienze, idee e soluzioni, rafforzando la comunità e il sostegno reciproco. Ma Non solo: avremo infatti l’occasione di discutere insieme della situazione della PKU in Abruzzo, affrontando sia le proposte che le problematiche che si incontrano quotidianamente». (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: info@forum-malattierareabruzzo.it.