Un ragazzo con disturbo dello spettro autistico insieme al papà
Quando improvvisamente ti trovi ad affrontare il dramma di una diagnosi di autismo, la reazione spesso dipende dalla formazione personale, dalla cultura e soprattutto dai princìpi di solidarietà e umanità che accompagnano il carattere della persona che la riceve.
L’autismo non si cura meglio rivolgendosi al luminare e non è una questione di soldi. Presto tutti si rendono conto che prendersi cura del proprio figlio/a richiede rinunce. Rinunce all’aspirazione di una carriera, al lavoro, rinunce alle vacanze, agli amici di un tempo, perfino ai sogni. Ti ritrovi a vivere in funzione dei bisogni di quel figlio e ti rendi conto che i mezzi che puoi mettere in campo sono irrisori in confronto al sistema necessario per la sua assistenza.
Impari che il Sistema Pubblico non è pronto e non è capace e tuo figlio non può aspettare. Lotti per i suoi diritti, ma non li trovi nella legislazione vigente e ti rendi conto che il tuo impegno deve partire da molto lontano. Capisci subito che la tua lotta potrà dare frutti ai figli degli altri che verranno, ma il tuo impegno non si affievolisce.
È questa la storia dei soci dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), fatta di rinunce, di grande impegno e di studio, senza dimenticare il proprio figlio a casa che ti costringe a notti insonni e alla ricerca di una via d’uscita, perché ti stai facendo vecchio e non puoi morire senza avere progettato e realizzato il futuro in condizioni di assistenza e protezione.
Da quelle rinunce e da quell’impegno l’ANGSA ha promosso nel tempo la Linea Guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità che ha rivoluzionato il mondo dei trattamenti; le Linee di Indirizzo sono entrate nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e la Legge 134/15 [Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie, N.d.R.] ha messo a terra i Diritti, grazie ai quali ora è possibile rivendicare servizi e trattamenti e non c’è magistrato che non riconosca le richieste delle famiglie.
Ci sono la ricerca scientifica e l’inclusione scolastica ancora insufficienti e i servizi troppo disomogenei nel territorio nazionale, ma ci sono centinaia di esempi di buone pratiche che dimostrano sorprendenti capacità di emancipazione anche dei nostri figli più compromessi.
Il nostro impegno è quello di promuovere e rendere strutturali queste oasi di dignità e siamo orgogliosi, ad esempio, di Luna Blu, che è stata recentemente portata come esempio alle Nazioni Unite [se ne legga anche su queste pagine, N.d.R.].
Quelli che pensano che non sia abbastanza, che abbiamo sbagliato, che si poteva fare di più, potranno pure avere ragione, ma noi lavoriamo intensamente e gratuitamente con mezzi modesti, ma senza fare mancare la nostra presenza e il nostro affetto ai figli che ci aspettano a casa e non meritiamo il disprezzo degli altri genitori che hanno solo pensato per loro stessi e delegato ad altri la cura e l’assistenza dei propri figli.
L’impegno associativo dell’ANGSA si distingue dalla presenza nei social, dove è sufficiente scrivere su una tastiera e trovare seguaci. I soci dell’ANGSA non inseguono like, ma lottano per i successi dei propri figli e di quelli degli altri.
