«Non siamo solo rappresentanti di persone con una malattia rara. Siamo portavoce di una comunità che merita ascolto e attenzione»: lo ha dichiarato Maria Pia Sozio, presidente dell’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), durante il convegno La sclerosi sistemica dopo la Legge 175/2021: i pazienti incontrano le Istituzioni e i centri di riferimento per rappresentare i loro bisogni reali (se ne legga anche la nostra presentazione), svoltosi il 25 giugno scorso a Roma, presso la Camera dei Deputati, nell’imminenza della Giornata Mondiale della Sclerodermia del 29 giugno, evento organizzato dalla stessa ASMARA in collaborazione con l’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) e con la FNO TSRM e PSTRP (Federazione nazionale degli Ordini tecnici sanitari radiologia medica e professioni sanitarie tecniche della riabilitazione e della prevenzione), durante il quale si è messo in evidenza un nuovo modello di presa in carico per rispondere ai bisogni di cura e assistenza delle persone con sclerodermia (sclerosi sistemica).
«Con questo evento – ha sottolineato ancora Sozio – abbiamo inteso promuovere un cambiamento radicale nella presa in carico della persona sclerodermica, attraverso l’implementazione di azioni congiunte che favoriscano l’attuazione delle norme vigenti, attraverso un’efficace interazione con il territorio, per rispondere concretamente ai bisogni assistenziali dei malati rari e delle loro famiglie».
Dal canto loro, anche Gabriela Verzi, presidente dell’AILS e Teresa Pizzetti, referente della medesima Associazione per il Lazio, hanno ricordato l’importanza dell’attuazione della normativa vigente, come mezzo indispensabile per migliorare la qualità della vita delle persone assistite: «L’attuazione della Legge 175/21 [“Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, N.d.R.] – hanno dichiarato – rappresenta uno strumento fondamentale per garantire che le persone con sclerodermia ricevano l’assistenza e il supporto di cui hanno bisogno. La nostra battaglia quotidiana è volta a sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sull’importanza di un’assistenza integrata, che possa realmente migliorare la qualità della vita delle persone».
«Oggi portiamo la testimonianza dell’impegno delle nostre professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione – ha affermato infine Teresa Calandra, presidente della FNO TSRM e PSTRP – a favore dei bisogni delle persone portatrici di queste patologie, migliorandone la qualità della vit attraverso un approccio integrato e multidisciplinare».
L’incontro di Roma ha dato ulteriore sostanza all’accordo sottoscritto lo scorso anno da ASMARA con la FNO TSRM e PSTRP, allo scopo di promuovere la salute e l’assistenza delle persone colpite da malattie rare e ultrarare e migliorare la preparazione e le competenze dei professionisti sanitari afferenti agli albi TSRM e PSTRP, nell’àmbito di tali complesse patologie.
«Curanti e curati insieme – annota Sozio -, con l’obiettivo di promuovere un cambiamento nell’assistenza e un futuro migliore per le persone affette da sclerodermia». «Una collaborazione che ormai va avanti da diversi anni – aggiunge Giovanni De Biasi, componente del Comitato Centrale della FNO TSRM e PSTRP con delega ai rapporti con le persone assistite e loro soggetti di rappresentanza – che si è dimostrata utile, considerato l’impatto che queste patologie hanno sul sistema sanitario e sociale, sia per la crescita della nostra comunità professionale che per l’informazione delle persone che beneficiano dell’opera dei nostri professionisti sanitari».
L’evento è stato anche l’occasione per presentare il Modello di Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la sclerodermia, promosso dall’ASL Roma 2, in linea con la normativa vigente, «che prevede – come spiegano dall’ASMARA – la presa in carico completa della persone con sclerodermia e del loro coinvolgimento, la formazione regolare dei professionisti sanitari interessati, oltre alla promozione di iniziative di prevenzione, incentivando una maggiore collaborazione con i centri di cura. E infine, l’utilizzo del registro europeo EUSTAR per la ricerca e l’adozione di percorsi diagnostici adattati alle realtà locali. Un modello che si riflette nella creazione di programmi personalizzati, considerando la complessità della malattia e l’unicità di ogni persona».
Intervenuta al convegno, la promotrice di quel PDTA, Antonella Marcoccia, responsabile del Centro di Riferimento Sclerosi Sistemica all’Ospedale Pertini di Roma, la quale ha sottolineato che «i punti di forza di esso si focalizzano non solo sulla cura della malattia, ma soprattutto sul benessere psicofisico delle persone con sclerodermia, sullo stato di equilibrio che permette loro di convivere con la malattia, conservando la migliore qualità di vita possibile. Un percorso, per altro, che è già realtà e che assicura una migliore qualità di vita a più di quattrocento persone. Siamo pertanto convinti che possa essere un modello per costruire percorsi analoghi in altre realtà».
Da ricordare, in conclusione, che il convegno di Roma, seguito in remoto da circa duecento persone, è stato moderato da Felicia Pelagalli, direttrice della rivista «Culture», che lo ha aperto il deputato Luciano Ciocchetti, vicepresidente della Commissione Affari Sociali della Camera e che vi sono intervenuti, tra gli altri, la senatrice Paola Binetti, già coordinatrice dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare e promotrice della Legge 175/21; la deputata Fabiola Bologna, già segretaria della Commissione Affari Sociali della Camera e promotrice della Legge 175/21; Giuseppe Gambale, direttore sanitario dell’ASL Roma 2; Anna Maria Servadio, presidente dell’Ordine della Professione Sanitaria di Fisioterapista del Lazio; Antonio Magi, presidente dell’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Roma e Provincia; Piero Ferrante, presidente della Federazione Nazionale degli Ordini della Professione Sanitaria di Fisioterapista; la senatrice Elena Murelli, componente della Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale del Senato; Simona Lupini, consigliera della Regione Marche e in essa componente della Commissione Sanità e Politiche Sociali. (S.B.)
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