«Non c’è ricerca senza i pazienti, non c’è progresso senza la partecipazione delle persone con patologia»: il messaggio ha costituito il “filo rosso” a Hasselt, in Belgio, del recente congresso annuale della rete europea RIMS (Rehabilitation in Multiple Sclerosis), centrata proprio sul tema Empowerment & Inclusivity, una tre giorni in cui numerosi esperti internazionali si sono confrontati sulle nuove soluzioni e i programmi che possono migliorare le pratiche riabilitative delle persone con sclerosi multipla, circa un milione e 200.000 solo in Europa, a partire proprio dal valore aggiunto che le persone con patologie possono dare alla ricerca, anche a quella in àmbito riabilitativo.
Il riconoscimento del ruolo chiave dei pazienti ha assunto ulteriore sostanza in Belgio anche con l’istituzione di un board di persone con sclerosi multipla, organismo costituito da rappresentanti provenienti dalle diverse Associazioni afferenti al RIMS: «Vogliamo puntare sull’ingaggio delle persone con sclerosi multipla per il supporto organizzativo e strategico di RIMS – ha dichiarato a tal proposito il presidente del network Giampaolo Brichetto, che è direttore sanitario del Servizio Riabilitazione AISM Liguria e coordinatore della ricerca sulla riabilitazione di AISM con la Fondazione FISM – e lo facciamo perché siamo convinti che la partecipazione alla governance della nostra rete ci consentirà di migliorare i processi di ricerca e cura. Si tratta di un tema che in AISM ci è molto caro, e che ora rilanciamo con più forza a livello europeo».
«Quello che abbiamo imparato e messo a sistema con il modello MULTI-ACT – dichiara dal canto suo Paola Zaratin, direttrice scientifica dell’AISM, riferendosi al progetto europeo coordinato dalla Fondazione FISM – è che se vogliamo una ricerca che migliori la qualità di vita delle persone, dobbiamo coinvolgerle sin dall’inizio nella pianificazione dei progetti di ricerca e governance. MULTI-ACT, infatti, fornisce le linee guida per integrare l’esperienza di malattia delle persone con sclerosi multipla in quelle fasi della ricerca dove il loro coinvolgimento ne aumenta l’impatto, un aspetto particolarmente importante quando si parla di riabilitazione».
È sempre a tali concetti che si è ispirato il sondaggio condotta all’interno dell’iniziativa PROMS (Patient Reported Outcomes Initiative for MS), lanciata quest’ultima dall’European Charcot Foundation e dalla Federazione Internazionale Sclerosi Multipla, un sondaggio che in linea con il modello MULTI-ACT ha coinvolto oltre cinquemila persone con sclerosi multipla in tutto il mondo per indagare la loro esperienza di malattia, come i loro sintomi impattino sulla vita, come cambino con l’età e con il decorso della patologia, il tutto tramite un questionario ad hoc costruito anch’esso direttamente dalle persone con sclerosi multipla per le persone con sclerosi multipla.
Ebbene, tra i risultati più interessanti emersi dell’indagine, vi sono stati quelli relativi all’utilizzo dei wearable, i cosiddetti “dispositivi indossabili”. Secondo il sondaggio, infatt5i, sembra che il 73% delle persone con sclerosi multipla a livello globale non li utilizzi e non usi nemmeno le app per monitorare la malattia. Particolarmente importante, quindi, appare indagare quali sono i fattori che ne incoraggiano o scoraggiano l’utilizzo, così da ottimizzarne i benefìci.
In tal senso, il progetto DIGICOG-MS (Digital Assessment of Cognitive Impairment in Multiple Sclerosis), coordinato da Jessica Podda, ricercatrice della Fondazione FISM. «L’iniziativa – spiega la stessa Podda – mirava a testare la validità e l’usabilità di un’app per smartphone e tablet per l’auto-valutazione cognitiva nelle persone con sclerosi multipla. I dati raccolti mostrano che i disturbi dell’umore, come ansia e depressione, comuni nelle persone con sclerosi multipla, influenzano l’usabilità della app, in negativo, e che i fattori psicologici sono dunque da considerare nello sviluppo di soluzioni digitali efficaci. Anche ricordando sempre che esistono diversi fenotipi cognitivi delle persone con sclerosi multipla, influenzati da età, forme di malattia e livello di disabilità».
Qualche risposta in merito alla sfida delle tecnologie digitali è arrivata anche dal progetto europeo Alameda, cui ha preso parte Ludovico Pedullà, ricercatore della FISM, che ha indagato proprio l’aderenza delle persone con sclerosi multipla a sistemi digitali per la raccolta dati. I risultati hanno evidenziato come la propensione alla raccolta dati – soprattutto quelli attivi, che richiedono alla persona di accedere a un’applicazione per smartphone – cambia in funzione anche dell’ambiente, in particolare con l’alternarsi delle stagioni (maggiore in inverno che in estate in questo caso). «Un dato importante – sottolineano i ricercatori -, per capire come disegnare i sistemi di monitoraggio e trattamenti riabilitativi che sfruttino al meglio i sistemi digitali».
Tra le altre presentazioni degne di nota al congresso del RIMS, da segnalare innanzitutto gli aggiornamenti sulle strategie più promettenti in àmbito riabilitativo una delle quali riguarda l’utilizzo della musica e del ritmo per migliorare la coordinazione degli arti e il cammino delle persone con sclerosi multipla, considerando che i problemi di deambulazione sono piuttosto frequenti in questi pazienti.
Un altro focus, invece, ha riguardato gli aggiornamenti sul progetto ENACT dell’IIT (Istituto Italiano di Tecnologia), condotto in collaborazione con la FISM, con il coordinamento di Giacinto Barresi, volto a ridurre il tremore cerebellare degli arti superiori nelle persone con sclerosi multipla.
E infine, la presentazione dei risultati della ricerca condotta da Andrea Tacchino, ricercatore FISM, sulla fatica e di come questa incida nella vita delle persone con sclerosi multipla. Uno studio il quale suggerisce in particolare che la percezione della fatica, e non solo la performance realizzate durante lo svolgimento di un test motorio, dà vita ad informazioni preziose per disegnare modelli di riabilitazione efficaci e personalizzati. «Questi modelli – sottolinea Tacchino – dovrebbero quindi prendere in considerazione anche gli aspetti motivazionali e non solo quelli motòri». (B.E. e S.B.)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.
