Chiedere di riconoscere i propri diritti di persona non autosufficiente, lottare per ottenerli, organizzare una raccolta fondi sulla piattaforma GoFundMe in assenza di sostegni pubblici adeguati, oltre a realizzare con l’aiuto di un amico, anche lui con disabilità motoria, un sito web dedicato a questa campagna di sensibilizzazione intorno alla sua storia ma non solo.
È quanto ha fatto Daniele Biundo, quarantaseienne con la distrofia muscolare di Duchenne, patologia neuromuscolare genetica diagnosticata quando aveva 18 mesi dopo un esame del sangue.
Daniele abita da qualche anno a Campiglia Marittima, in provincia di Livorno e vive costretto a letto da circa due anni a causa della sua patologia degenerativa, assistito ventiquattr’ore al giorno. In tutti questi mesi in particolare di lui si sta occupando la sorella Katia, ennesimo esempio virtuoso di caregiver familiare, dopo che per decenni ci avevano pensato i genitori Paola e Luigi (scomparso da qualche anno). «Voglio ringraziare – dice Biundo – anche mio cognato Michele che aveva deciso di lasciare il suo lavoro per starmi dietro e che nel primo anno ho assunto direttamente; e mia sorella Katia che si è messa in congedo retribuito con la Legge 104». Solo che dopo due anni la sorella ha terminato il “periodo straordinario” di permesso per assistere un parente gravemente malato e Daniele ha bisogno in tempi brevissimi di un altro aiuto essenziale per vivere. In particolare deve assumere un secondo caregiver personale soprattutto per coprire le ore notturne e per potergli garantire una qualità di vita dignitosa.
I sostegni economici per l’assistenza personale forniti dalla Regione Toscana sono di 1.200 euro mensili, ma non gli bastano per retribuire e pagare i contributi al caregiver per garantire la sua assistenza quotidiana. «C’è da dire che il problema dell’insufficienza dell’entità economica dell’assegno mensile per l’assistenza personale a noi persone con grave e gravissima disabilità riguarda tutte le Regioni italiane», spiega Daniele. Però quella cifra non basta. Inoltre Biundo ha urgentemente bisogno di acquistare un puntatore ottico moderno e fatto ad hoc per le sue esigenze, che gli consentirebbe di comunicare con gli altri più facilmente. Il costo si aggira su alcune decine di migliaia di euro.
Dal carattere forte e determinato, Daniele non ha voluto desistere. Ha deciso, circa due mesi fa, di aprire, come detto inizialmente, una raccolta fondi online. In più ha anche chiesto una mano ad un amico, Pasquale Improta, con una grave forma di SMA (atrofia muscolare spinale), che abita a Sedriano, in provincia di Milano, esperto informatico e bravo creatore di siti internet attraverso il sistema WordPress, di mettergli a disposizione un portale web dedicato al progetto e al racconto della sua storia. «Oggi mi ritrovo bloccato a letto, come in una gabbia. I miei muscoli mi hanno abbandonato, ma non la voglia di vivere», afferma Daniele.
Nelle ultime ore Biundo ha ricevuto migliaia di euro di aiuti sulla piattaforma online. «Non mi aspettavo una gara di solidarietà di questa portata, in due giorni ho ricevuto oltre 30.000 euro di donazioni che era l’obiettivo minimo che mi ero prefissato. Un enorme grazie va a tutti coloro che mi hanno sostenuto e a quelle persone che leggendo questa mia battaglia decideranno di aiutarmi e supportarmi ancora. Vorrei ricordare però che quello che sto vivendo sulla mia pelle è un problema che non riguarda solo me, ma che vale per tante altre persone che vivono la mia stessa condizione in tutta Italia e che hanno estrema difficoltà ad acquistare dei moderni puntatori ottici per la comunicazione, creati apposta per le nostre esigenze particolari».
Quella di Daniele è una bella storia di riscatto, voglia di lottare e continuare a vivere in condizioni di estrema fragilità, oltre che una vicenda che racconta una grandissima solidarietà tra persone non autosufficienti, a vario titolo con differenti competenze specifiche. Daniele è bravo come grafico e disegnatore, Pasquale è eccellente nel creare siti a seconda delle varie esigenze ed è in cerca di un’occupazione, altro argomento che interessa tantissime persone con disabilità che fanno estremamente fatica a trovare un lavoro retribuito. «Sono attaccato ad un respiratore, ho bisogno di assistenza continua ventiquattr’ore al giorno, mi nutro con le flebo, ho dovuto dire addio alla mia amata pasta e al piacere di una birra in compagnia», descrive la sua vita Daniele. «L’unico modo che ho per comunicare è grazie ad un puntatore ottico collegato ad un computer che purtroppo ha un costo troppo elevato e che è di difficile reperibilità. Quello fornitomi dal servizio pubblico è un ricondizionato ormai obsoleto non adeguato alle mie esigenze», precisa.
«Continuare a lavorare come grafico mi regala un briciolo di normalità e di distrazione, mentre comunicare è ormai quasi la mia unica ragione di vita, per raccontare la mia storia affinché questa possa aiutare anche altri come me e altre famiglie che senza colpa alcuna si ritrovano, visto il periodo storico di crisi che stiamo vivendo, ad essere sostenute e assistite dallo Stato in maniera non sufficiente e non idonea di fronte a sfide altamente difficili ed impattanti».
Biundo conclude così il suo appello «Colgo l’occasione per annunciare la prossima futura nascita dell’Associazione ONLUS di cui sarò il presidente, che porterà il mio nome e che si occuperà di dare sostegno a chi come me si ritrova in queste difficili condizioni, mettendo in gioco la mia realtà anche a favore della formazione professionale di personale sanitario specializzato in malattie neurodegenerative. Presto avrete tutte le informazioni dettagliate a riguardo». Dove? Ovviamente sul suo nuovo sito (a questo link).