In risposta alla pandemia da Covid, l’Unione Europea ha adottato il programma denominato EU4Health 2021-2027 con l’obiettivo di rafforzare la preparazione alle crisi nel proprio territorio, oltreché per affrontare le sfide sanitarie a lungo termine e creare sistemi sanitari più forti, più resilienti e più accessibili.
Questa iniziativa dipende dal fatto che l’Unione Europea stessa condivide le competenze con i propri Stati Membri, integrandone le politiche e sostenendoli nel miglioramento della salute pubblica. In particolare, l’Unione ha competenza in relazione ai diritti dei pazienti nell’assistenza sanitaria transfrontaliera, alla qualità e alla sicurezza dei medicinali e dei dispositivi medici.
Sempre secondo l’Unione Europea, la salute è considerata come un investimento e quindi quale sostegno finanziario nel settore sanitario ha messo a bilancio 5,3 miliardi di euro nel periodo 2021-2027 attraverso, appunto, il programma EU4Health.
Tra le principali priorità del programma stesso, vi sono il Piano Europeo di lotta contro il cancro e il sostegno alle reti di riferimento europee per le Malattie Rare e i Tumori Rari (ERN), nonché la prosecuzione della collaborazione internazionale contro le minacce sanitarie globali.
Tanto premesso, va ricordato innanzitutto che l’articolo 25 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Unione Europea sin dal dicembre del 2010, sancisce che quello alla salute è un diritto fondamentale per le persone con disabilità e che la condizione di disabilità non preclude il diritto al godimento del più alto livello di salute possibile senza discriminazioni sulla base, appunto, della disabilità. Di fatto, purtroppo, questo diritto non è garantito né in termini di accesso ai servizi, né a livello qualitativo delle cure e quindi dell’assistenza sanitaria.
Grazie al grande lavoro sul tema della salute da parte dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità che promuove i diritti di oltre 100 milioni di persone con disabilità nell’Unione Europea, l’HaDEA (Agenzia Esecutiva Europea per la Salute e il Digitale), organismo costituito nel 2021 dalla Commissione Europea, ha commissionato alla società di consulenza ICF S.A. uno studio sulle linee guida per aumentare l’accesso alle cure sanitarie per le persone con disabilità, nell’ambito del programma EU4Health 2022. Si tratta di un’indagine volta a raccogliere le opinioni delle persone con disabilità per valutare il loro accesso allo screening, alla diagnosi, ai trattamenti e alle cure oncologiche.
Sempre grazie alla consulenza dell’EDF, l’HaDEA ha predisposto dunque due questionari di indagine, uno standard (disponibile a questo link) e uno in versione facile da leggere e da comprendere (disponibile a quest’altro link) in tutte le lingue ufficiali dell’Unione Europea, oltreché in norvegese e in islandese.
I risultati di tale sondaggio serviranno a definire le linee guida per gli Stati Membri sull’allargamento dell’accesso alle cure mediche per le persone con disabilità e saranno utilizzati per la compilazione del Registro Europeo delle Disuguaglianze in materia di cancro.
Per tutto quanto detto, quindi, riteniamo molto importante la diffusione di questo sondaggio presso associazioni, organizzazioni varie e organismi professionali, come altrettanto importante sarà la risposta delle persone con disabilità coinvolte (da dare una sola volta, per non falsare gli esiti del sondaggio).
Aperto fino all’8 ottobre, il questionario è rivolto segnatamente a persone con disabilità che siano state sottoposte a screening per il cancro e a persone con disabilità cui sia stato diagnosticato e trattato il cancro, anche attraverso studi clinici. La compilazione richiede tra i 10 e i 20 minuti, tutte le risposte saranno tenute rigorosamente anonime e i risultati riportati solo a livello aggregato. Ogni dato raccolto verrà archiviato in modo sicuro e accessibile a fini di ricerca solo da parte del team impegnato in essa.