21 Agosto 2024 - Superando

Il rapporto tra una malattia rara e la vita quotidiana: un’indagine europea

Eurordis, l’alleanza europea di organizzazioni impegnate sul fronte delle malattie rare, ha lanciato una nuova indagine sul rapporto tra malattia rara e vita quotidiana. Il sondaggio, basato su un questionario online, mira a raccogliere in particolare informazioni sulla partecipazione sociale e sulle sfide incontrate nelle attività quotidiane, quali l’istruzione, l’occupazione e il tempo libero, oltre alle preferenze per la vita indipendente. I dati raccolti verranno utilizzati, tra l’altro, per sostenere politiche che migliorino concretamente la vita dei malati rari e delle loro famiglie

Il Pronto Soccorso e gli accompagnatori delle persone con disabilità visiva

Come viene segnalato dall’UICI di Roma, la Direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria del Lazio ha inviato una forte raccomandazione a tutti i direttori delle ASL e delle Aziende Ospedaliere della Regione, per migliorare l’accesso e l’accoglienza delle persone fragili nei percorsi di presa in carico presso le strutture di Pronto Soccorso e in particolare per gli accompagnatori delle persone con disabilità visiva

Il riconoscimento e la valorizzazione del ruolo dei caregiver familiari

Inquadrare la figura del caregiver familiare, che assicura assistenza continuativa in situazioni complesse di disabilità e di malattia, nell’àmbito di una visione organica e di una strategia complessiva: è la linea di fondo su cui si muove l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che sul tema ha anche presentato una propria ampia memoria nell’àmbito di una recente audizione alla Camera. È la stessa Associazione ad esporre nel presente approfondimento come si stia muovendo in tale settore

Di fronte all’ennesima tragedia l’immobilismo istituzionale non è più tollerabile

«L’ennesima tragedia avvenuta nell’Alessandrino – scrive Vincenzo Bozza -, in cui una persona con disabilità è stata uccisa da un familiare disperato, che a propria volta si è poi tolto la vita, dovrebbe suonare come un campanello d’allarme. L’immobilismo istituzionale non è più tollerabile: prevenire significa agire prima che il dramma si consumi, garantendo sostegno e assistenza concreta a chi si trova sull’orlo dell’abisso. Ogni vita spezzata da queste tragedie è un fallimento che riguarda tutti noi, ma soprattutto chi aveva e ha il dovere di intervenire»

La Nazionale di calcio balilla paralimpico è pronta a battersi in Germania

Sta per tornare l’appuntamento con le “World Series Leonhart”, evento internazionale organizzato dall’ITSF (International Table Soccer Federation), dedicato al calcio balilla paralimpico e che vedrà tra i protagonisti anche la Nazionale Italiana. L’appuntamento è fissato infatti dal 22 al 25 agosto a Saarbrücken in Germania. Le specialità delle sfide sono il singolo, il doppio e il Campionato per Nazione e dal canto suo la spedizione italiana proverà a ripetere il brillante risultato dello scorso anno, quando riuscì a conquistare l’oro in tutte e tre le competizioni

Mai anteporre i costi ai diritti!

«Non condivido quella recente Sentenza del Consiglio di Stato – scrive Gianluca Rapisarda -, in quanto non ritengo giusto che i costi vengano anteposti ai diritti. Infatti, un Paese che dà priorità al contenimento della spesa rispetto ai diritti fondamentali dell’uomo, qual è ovviamente quello all’inclusione scolastica, è un Paese “malato”, che dimentica colpevolmente la Sentenza “spartiacque” della Corte Costituzionale 275/16 secondo la quale “sono i diritti incomprimibili della persona ad incidere sull’equilibrio di bilancio e non quest’ultimo a condizionare la loro doverosa erogazione”»

Lanciata la prima Barbie cieca

La nota azienda di giocattoli statunitense Mattel ha immesso in commercio la prima Barbie cieca, riconoscibile dal bastone bianco e appositamente studiata allo scopo di creare un “senso di appartenenza” nelle bambine e nei bambini con disabilità visive. Per garantire che ogni dettaglio rappresentasse fedelmente le persone cieche e ipovedenti, e fosse funzionale alle loro esigenze, Mattel ha coinvolto la Fondazione Americana per i Ciechi nella definizione dei dettagli del nuovo giocattolo: la forma del viso, il vestiario, gli accessori, ma anche il packaging e la comunicazione e-commerce

Medardo Rosso, "Malato all'ospedale", circa 1889

Cure oncologiche, prevenzione e disabilità: importante partecipare a quell’indagine

«Studi recenti dimostrano che le persone con disabilità hanno un rischio maggiore di sviluppare il cancro, di ricevere una diagnosi e un trattamento tardivi rispetto alle persone senza disabilità»: a dirlo è Luisella Bosisio Fazzi, rappresentante del Forum Italiano sulla Disabilità presso il Forum Europeo sulla Disabilità. Per questo è importante l’indagine lanciata dalla Commissione Europea (i relativi questionari si possono compilare fino all’8 dicembre), in collaborazione con lo stesso EDF, per raccogliere le opinioni delle persone con disabilità su tale tema

Cure oncologiche, prevenzione e disabilità: un’indagine per segnare una svolta

«Studi recenti dimostrano che le persone con disabilità hanno un rischio maggiore di sviluppare il cancro, di ricevere una diagnosi e un trattamento tardivi rispetto alle persone senza disabilità»: a dirlo è Luisella Bosisio Fazzi, rappresentante del FID (Forum Italiano sulla Disabilità) presso l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità. Per questo è importante l’indagine lanciata dalla Commissione Europea, in collaborazione con lo stesso EDF, per raccogliere le opinioni delle persone con disabilità e valutarne l’accesso allo screening, alla diagnosi, ai trattamenti e alle cure oncologiche

Sostegno e specializzazione: le memorie di un ottuagenario

«Chiedo scusa ad Ippolito Nievo per avere plagiato il titolo di una sua famosa opera – scrive Salvatore Nocera -, ma le recenti dichiarazioni del ministro dell’Istruzione e del Merito Valditara sul tema della specializzazione richiesta ai docenti di sostegno mi hanno precipitato indietro di oltre cinquant’anni nella storia della normativa inclusiva. Io che sono un ottuagenario, infatti, ricordo benissimo l’epoca delle specializzazioni monovalenti, derivate dalle scuole speciali e valide ciascuna per ogni diversa situazione di disabilità, delle quali il Ministro propone oggi l’istituzione…»