Come viene segnalato dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Eurordis, l’alleanza europea di organizzazioni impegnate sul fronte delle malattie rare, ha lanciato, nell’àmbito della propria iniziativa Rare Barometer, una nuova indagine sul rapporto tra malattia rara e vita quotidiana.
Il sondaggio, basato su un questionario disponibile a questo link in varie lingue, tra cui naturalmente anche l’italiano, mira a raccogliere in particolare informazioni sulla partecipazione sociale e sulle sfide incontrate nelle attività quotidiane, quali l’istruzione, l’occupazione e il tempo libero, oltre alle preferenze per la vita indipendente.
I dati saranno utilizzati da Eurordis e dai suoi membri – tra cui UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare della quale anche la UILDM è entrata recentemente a far parte -, per accrescere la conoscenza delle malattie rare e sostenere politiche che migliorino concretamente la vita dei malati rari e delle loro famiglie. (S.B.)
Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile (in italiano) il questionario di cui si parla nella presente nota.