Il 30 luglio scorso la UILDM Nazionale (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare) ha partecipato alle audizioni informali che si stanno tenendo in videoconferenza presso la Commissione Affari Sociali della Camera in relazione alle diverse Proposte di Legge recanti Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno dell’attività di assistenza e di cura svolta dal caregiver familiare. Per l’occasione l’Associazione era rappresentata da Michele Adamo, in qualità di segretario nazionale (la registrazione del suo intervento, il primo, è visibile sulla WebTV della Camera a UILDM Nazionale). Questi, dunque, gli elementi esposti dall’Associazione.
La UILDM è consapevole che la definizione del ruolo del caregiver e il suo riconoscimento sono aspetti ancora in evoluzione. Tuttavia all’Associazione preme sottolineare che parlare del tema del caregiver significa prima di tutto parlare della qualità della vita della persona con disabilità e delle loro famiglie. In secondo luogo la UILDM ritiene che affrontare questo argomento significhi anche ampliare la riflessione ai temi del “Durante Noi” e del “Dopo di Noi”.
Adamo ha definito il caregiver come la persona che volontariamente, in modo gratuito e responsabile, si prende cura nell’àmbito del piano assistenziale individualizzato di una persona cara, consenziente, in condizioni di non autosufficienza, o comunque con necessità di supporto di lunga durata, non in grado di prendersi cura di sé. Il caregiver familiare dovrebbe essere riconosciuto come tale indipendentemente dalla coabitazione con la persona assistita, dalla residenza o dal domicilio comune e, più in generale, dalla convivenza. Tale figura può essere legata da vincoli di parentela con la persona di cui si prende cura, oppure possono sussistere legami di tipo amicale.
Il caregiver si prende cura e assiste la persona nell’ambiente domestico, nella vita di relazione, nella mobilità e in generale nelle attività quotidiane. Questa figura si rapporta con gli operatori del sistema dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari, nel rispetto del progetto personalizzato e partecipato. In particolare partecipa attivamente alla stesura del progetto di cura, inteso come il progetto volto a determinare i contenuti e ad esercitare le prerogative secondo i desideri, le aspettative e le scelte della persona assistita.
È necessario altresì ribadire l’importanza di garantire alla persona con disabilità la libertà di scegliere da chi farsi assistere. La persona con disabilità deve cioè avere la possibilità di scegliere chi la supporta all’interno della sua famiglia e del suo ambiente di vita. Allo stesso modo il caregiver deve poter svolgere il ruolo di supporto e aiuto, a tempo parziale o pieno, conciliandolo con l’attività professionale e il tempo personale. Si tratta di scelte libere e consapevoli da entrambe le parti, che potrebbero essere riviste in ogni momento e, proprio per questo, mutare con i cambiamenti della vita.
Il ruolo del caregiver familiare-informale-amicale può essere riconosciuto a più di una persona per lo stesso familiare assistito, purché venga individuato il caregiver principale. La UILDM ritiene importante che a livello legislativo sia chiara la distinzione tra caregiver familiare-informale-amicale e l’assistente personale, figura, quest’ultima, con la quale intercorrono rapporti contrattuali secondo le disposizioni previste dall’ordinamento giuridico.
È importante inoltre che il caregiver riceva riconoscimento, aiuto e valorizzazione nell’àmbito del sistema territoriale degli interventi, dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari, incluse le scuole e le reti di solidarietà. In quanto persona che, per un periodo più o meno lungo di tempo, si prende cura delle necessità di una persona con disabilità, egli necessita di un supporto psicologico e della presenza di gruppi di auto-mutuo-aiuto per mantenere le relazioni, avere uno scambio di esperienze e apprendere efficacemente assieme alle altre persone coinvolte. E deve anche ricevere le necessarie informazioni, una formazione e un continuo aggiornamento per una migliore, più semplice e più lieve conduzione dell’impegno di cura, in funzione delle condizioni della persona di cui si occupa e del supporto alle attività di vita quotidiana. L’esperienza e la competenza di un caregiver sono relative e personalizzate in riferimento alla persona di cui si prende cura, dunque tale competenza non può confondersi con quella professionale. Pertanto devono essere mantenuti i servizi di assistenza domiciliare, infermieristica e sanitaria. In caso di accesso al pronto soccorso o/e di ricovero, è opportuno che il caregiver familiare possa accedere al presidio sanitario insieme alla persona di cui si prende cura per poter offrire assistenza continuativa.
Infine, la scelta di essere un caregiver familiare non esonera la famiglia, né le Istituzioni, né la società dai loro obblighi di dignità, partecipazione, inclusione attiva, solidarietà efficiente, nonché di prevenzione dell’isolamento, dell’esclusione sociale e lavorativa, della povertà della persona con disabilità aiutata e di chi la aiuta. È importante inoltre monitorare la situazione dei giovani caregiver e avere cura delle questioni di genere, poiché spesso i caregiver sono donne (magari madri, sorelle, figlie e mogli) che per supportare la persona con disabilità lasciano il proprio posto di lavoro.
Pertanto la UILDM ha chiesto che le Istituzioni, le agenzie di formazione e la società supportino il caregiver e i giovani caregiver ad entrare per la prima volta, o a rientrare nel mercato del lavoro, valorizzandone le competenze pratiche e relazionali maturate durante l’assistenza alla persona, nell’organizzazione del lavoro di cura e nei rapporti interpersonali. E segnatamente, l’Associazione ritiene che sia doveroso predisporre una serie di misure sociali ed economiche a supporto del caregiver, quali, ad esempio, sostegni economici, possibilità di conciliare i permessi, coperture assicurative, aspetti previdenziali e pensionistici. (Simona Lancioni)
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minime modifiche dovute al diverso contenitore, per gentile concessione.