Ora lo dice anche la ricerca scientifica: l’app DIGICOG-MS® ideata da Jessica Podda e dal team dei ricercatori della FISM [Fondazione che opera a fianco dell’AISM-Associazione Italiana Sclerosi Multipla, N.d.R.] è uno strumento valido e risponde pienamente alle esigenze delle persone con sclerosi multipla*.
In una recente pubblicazione, infatti, uscita da pochi giorni sulla rivista «JMIR Formative Research» e intitolata Mobile Health App (DIGICOG-MS) for self-assessment of cognitive impairment in People With Multiple Sclerosis: instrument Validation ad Usability Study, la scienza della “salute digitale”, la “scienza della persona e con la persona” ha fatto un altro passo avanti e aperto ulteriori orizzonti per il prossimo futuro.
Al relativo studio ha partecipato esattamente un gruppo di 92 persone con sclerosi multipla che afferiscono al Servizio Riabilitazione di AISM Liguria, con un’età media di 51,8 anni. A ciascuno di loro è stato richiesto, a distanza di due settimane, di effettuare quattro test di valutazione del funzionamento cognitivo prima in forma cartacea tradizionale e poi in forma digitale tramite l’app DIGICOG-MS, o viceversa.
Come spiega la stessa Jessica Podda, «l’app propone quattro test digitali che prendono spunto da quelli tradizionalmente usati per la valutazione cognitiva di memoria visuospaziale, memoria verbale, fluenza semantica e velocità di elaborazione delle informazioni. I test tradizionali, a cui ci siamo ispirati per realizzare DIGICOG-MS, sono il 10/36 Spatial Recall Test, Rey Auditory Verbal Learning Test , Word List Generation e Symbol Digit Modalities Test».
Per testare dunque la validità dell’app, i ricercatori hanno correlato i punteggi ottenuti ai test tradizionali e a quelli digitali, «trovando – prosegue Podda – correlazioni positive significative, a indicare che in tutti e quattro i domìni cognitivi indagati esistono forti associazioni tra l’assessment “carta e penna” e quello digitale messo a punto per questa app».
Al termine della valutazione digitale, inoltre, le persone con sclerosi multipla dovevano rispondere a due questionari che andavano a valutare l’usabilità dello strumento proposto, in particolare la facilità di utilizzo, ad esempio nel reperire informazioni necessarie, il grado di intuitività e chiarezza dello strumento stesso, e la soddisfazione generale nel fruire dei contenuti attraverso l’applicazione.
«Oggi – aggiunge Podda – esistono sul mercato tanti strumenti digitali a disposizione delle persone e dei clinici, ma mancano studi che indaghino scientificamente se si tratta di strumenti validi e soprattutto se sono in grado di rispondere alle esigenze delle persone con sclerosi multipla. In particolare, sono veramente poche le ricerche sull’usabilità. Il grado di usabilità di una tecnologia, infatti, condiziona se e come l’utente utilizzerà l’app in futuro, se è vero che a tutti può capitare di decidere di abbandonare uno strumento digitale se risulta troppo complesso o lontano dai nostri obiettivi e bisogni».
La pubblicazione di «JMIR Formative Research» evidenzia quindi una valutazione globale positiva da parte delle persone sull’app DIGICOG-MS®, con un’annotazione interessante sull’impatto che lo stato emotivo può avere anche nell’uso di strumenti digitali: «I risultati– spiega Podda – evidenziano che sintomi di ansia e depressione possono impattare negativamente sull’usabilità. Questo suggerisce tanto agli sviluppatori di app digitali che agli stessi ricercatori clinici la necessità di tenere sempre in considerazione l’aspetto emotivo delle persone che useranno le app e soprattutto di valutare con attenzione la presenza di aspetti significativi di ansia e depressione delle persone con sclerosi multipla, quando si propongono e ancora prima quando si sviluppano delle nuove tecnologie».
Di recente la nostra Associazione ha rilasciato una versione demo dell’app, scaricabile gratuitamente sia da Apple Store che da Google Play: «Nella versione scaricabile – ricorda Jessica Podda – è proposto un esercizio per il potenziamento della memoria visuospaziale, utilizzabile da tutti, persone con e senza sclerosi multipla, senza alcun valore clinico».
È importante ricordare tra l’altro che DIGICOG-MS® è stata sviluppata anche grazie ai contributi di videogamer e content creator (alcuni di questi molto giovani!) che hanno partecipato all’iniziativa speciale di digital fundraising Stream4AISM.
«Sin dall’inizio – conclude Podda – il nostro scopo era quello di mettere a punto uno strumento digitale utilizzabile per la valutazione cognitiva, sfruttando le potenzialità della tecnologia ormai di uso comune. Gli strumenti digitali, infatti possono essere preziosi alleati per le persone con sclerosi multipla, migliorando la consapevolezza della propria condizione e la gestione autonoma dei sintomi. Per i clinici, poi, questi strumenti possono ottimizzare la presa in carico delle persone che necessitano di assistenza. Tuttavia, è importante sottolineare che tali tecnologie non devono essere considerate sostitutive, ma piuttosto come risorse aggiuntive nella “cassetta degli attrezzi” del professionista sanitario. Un loro possibile utilizzo futuro potrebbe essere legato alla misurazione dell’impatto di un percorso di riabilitazione cognitiva, anche fatta a distanza o in “teleriabilitazione”, magari con l’utilizzo di dispositivi robotici o di exergames (videogiochi attivi). Inoltre, l’app potrebbe consentire un monitoraggio cognitivo continuo delle persone con sclerosi multipla nel tempo, al fine di misurare se le funzioni cognitive rimangono stabili nel tempo, pronti a intervenire nel caso si evidenziassero significativi peggioramenti».
*Sulle nostre pagine (a questo link) avevamo già segnalato a suo tempo il presente progetto DIGICOG-MS (Digital Assessment of Cognitive Impairment in Multiple Sclerosis, ossia “Valutazione digitale del deterioramento cognitivo nella sclerosi multipla”).