Alza la voce per la distrofia di Duchenne

Raise your voice for Duchenne, ovvero “Alza la voce per la Duchenne”: è questo il tema dell’undicesima Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne Awareness Day) di domani, 7 settembre, evento promosso a livello internazionale dalla World Duchenne Organization, per informare e attivare la società civile sulle tematiche riguardanti questa malattia rara e degenerativa che si manifesta in un neonato maschio ogni 5.000. Un tema, dunque, che invita segnatamente a far sentire la propria voce al fianco di bambini, giovani e adulti che convivono con la distrofia di Duchenne, tenendo presente l’obiettivo di costruire una società con pari opportunità per tutti e tutte.

Per l’occasione, World Duchenne Organization diffonderà un nuovo documentario, denominato Raise your voice for Duchenne: the documentary, ritraendo le vite di persone che convivono con questa malattia neuromuscolare in diversi Paesi del mondo, per condividerne i percorsi, le sfide e i successi.
Da ricordare anche che quest’anno l’evento ha ricevuto il patrocinio del Parlamento Europeo e che recentemente le Nazioni Unite hanno sancito il riconoscimento ufficiale della Giornata tramite una specifica Risoluzione.

Per quanto riguarda l’Italia, l’Associazione Parent Project ha promosso, per la Giornata Mondiale, un flash mob che si svolgerà in parallelo in alcune piazze del Paese (Piazza del Popolo a Roma; Piazza Duomo a Reggio Calabria; Piazza del Comune a Nizza Monferrato, in provincia di Asti; Piazza Cappuccini a Sortino, in provincia di Siracusa).
«In questo caso – spiegano da Parent Project -, verrà proposta la staffetta denominata Born to Outrun Duchenne [letteralmente “Nato per sfuggire alla Duchenne”, N.d.R.], che giocando con il titolo della celebre canzone Born to Run di Bruce Springsteen, darà voce all’idea che solo un lavoro di squadra possa portare a risultati tangibili e duraturi per “correre più forti” della Duchenne. Così come in una staffetta, quindi, ove ciascuna persona dà il massimo correndo durante il proprio turno, così nella realtà della comunità Duchenne la presa in carico multidisciplinare, un lavoro quotidiano di cura e attenzione e l’impegno di ricercatori e ricercatrici, pazienti, famiglie, volontari e volontarie fanno, tutti insieme, la differenza».

Nella mattinata di domani, 7 settembre, dunque (ore 10), è previsto il ritrovo per tutte le persone che vorranno partecipare ai flash mob e dopo che la prima di esse avrà completato il giro, passerà il testimone alla seconda e così via. «Non essendo una gara sportiva – sottolineano da Parent Project -, l’iniziativa sarà aperta a tutti e tutti e vi si potrà aderire camminando, correndo in carrozzina, portando con sé bimbi o bimbe in passeggino, un amico a 4 zampe e così via». (S.B.)