Una postazione di volontari dell’AISLA a Trieste, alla presenza di Paolo Zanini, persona con la SLA e vicepresidente dell’Associazione
«Uniamoci, sosteniamoci a vicenda. Questo è il vero significato della Giornata Nazionale SLA», afferma con forza Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), che ha colto l’occasione della Giornata Internazionale della Solidarietà, celebrata il 31 agosto scorso, per annunciare la 17ª Giornata Nazionale SLA, a dieci anni dall’epocale evento Ice Bucket Challenge (letteralmente “sfida del secchio di ghiaccio”).
La Giornata verrà celebrata il 14 e il 15 settembre sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, e del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, nonché avvalendosi del patrocinio dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani).
Anche questa edizione si propone come un tributo alla solidarietà, in cui volontari e volontarie, familiari e persone con disabilità si uniranno per mantenere viva l’attenzione sulle urgenti necessità di cura e assistenza.
«Dopo l’approvazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, abbiamo compiuto grandi progressi – dichiara Massimelli –. Finalmente stiamo uscendo dall’oscurità dell’essere considerati invisibili. La società civile inizia a riconoscere il valore intrinseco di ogni persona, guardandone le abilità anziché le disabilità. La Giornata Nazionale SLA è ormai il cuore pulsante dell’impegno della nostra Associazione, fungendo da motore propulsivo e sostegno inesauribile per la nostra gente. È la comunità stessa che ha assunto il ruolo centrale nella coesione sociale e nell’attivismo civico, dimostrando una forza e una solidarietà senza pari».
Entrando nel dettaglio delle iniziative previste, il 14 settembre, al tramonto, centinaia di Comuni aderiranno all’iniziativa Coloriamo l’Italia di verde. Mentre il giorno successivo, 15 settembre, in altrettante piazze italiane, migliaia di bottiglie di Barbera d’Asti DOCG saranno distribuite all’insegna dello slogan Un contributo versato con gusto. Quest’anno parteciperanno ben diciotto cantine astigiane, selezionate per la loro Barbera d’Asti DOCG e DOCG Superiore con un punteggio superiore a 89 punti.
L’iniziativa Coloriamo l’Italia di verde sarà realizzata utilizzando filtri o gelatine verdi, piccoli accorgimenti con cui i Comuni coloreranno le luci che già ora illuminano i meravigliosi palazzi e monumenti italiani. Un gesto simbolico ed ecologicamente sostenibile che creerà la magia di una vigilia senza precedenti. Le immagini, riprese da droni, produrranno una coreografia davvero suggestiva (per chi volesse partecipare allo scatto fotografico ufficiale, l’appuntamento è per il 14 settembre, alle 20, davanti al monumento illuminato della città più vicina; la lista dei Comuni che parteciperanno alla tradizionale iniziativa è in costante aggiornamento nel sito dell’AISLA).
Per quel che riguarda invece la campagna Un contributo versato con gusto, che – come detto, si terrà il 15 settembre –, essa coinvolgerà oltre 300 piazze italiane. Centinaia di volontari e volontarie allestiranno banchetti per incontrare le famiglie, la cittadinanza, le Istituzioni, i media e raccogliere fondi destinati all’assistenza delle persone con sclerosi laterale amiotrofica e delle loro famiglie. Per coloro che non potranno raggiungere fisicamente le piazze (il cui elenco, in costante aggiornamento, è pubblicato a questo link), l’Associazione ha realizzato quest’anno un’edizione limitata di sole 300 confezioni speciali, ognuna contenente 3 bottiglie di Barbera disponibili sul Negozio Solidale AISLA. Inoltre, dal 1° al 22 settembre sarà possibile effettuare donazioni tramite il numero solidale 45580 inviando un SMS o chiamando da telefono fisso.
In ricordo della prima Giornata Nazionale, celebrata nel 2006, l’AISLA si appresta dunque a celebrare la diciassettesima edizione dell’evento. In questo speciale anniversario, essa rinnoverà il proprio impegno per l’autodeterminazione di ogni persona, per il riconoscimento dei diritti di ciascuno e per la promozione dell’utilizzo della tecnologia al fine di migliorare la qualità della vita.
«È con questo spirito di solidarietà che celebriamo le famiglie, promuovendo la cultura dell’attenzione reciproca – conclude Massimelli –. E sarà con questo spirito che centinaia di volontari saranno presenti nelle piazze di tutta Italia. Questo è ciò che intendiamo per un welfare di comunità, una dimensione che coinvolge tutti, a partire dalle Istituzioni. Confidiamo in una grande partecipazione, ognuno come potrà, ma sarà comunque un aiuto prezioso per diffondere consapevolezza e fare la differenza nella vita di coloro che lottano contro la SLA». (Simona Lancioni)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Ufficio Stampa AISLA (Elisa Longo), ufficiostampa@aisla.it.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcune modifiche dovute al diverso contenitore, per gentile concessione.
