Un giovane adulto con distrofia muscolare di Duchenne
In che cosa consiste il progetto denominato Parent Project on the road, che ha preso il via con una prima fase pilota il 9 settembre in Sicilia, a cura dell’Associazione Parent Project, organizzazione impegnata sul fronte delle distrofie muscolari di Duchenne e Becker? «Si tratta – come spiegano dalla stessa Associazione – di un’iniziativa innovativa che ha la finalità di supportare i pazienti giovani e adulti che vivono in Sicilia, offrendo loro l’opportunità di effettuare un esame diagnostico prezioso per monitorare la loro salute respiratoria, direttamente a casa. La raccolta degli esiti di tale esame permetterà ai pazienti di essere successivamente seguiti a livello medico, in base alle loro necessità. In futuro auspichiamo di poter esportare le buone pratiche sperimentate in questo progetto pilota in altre Regioni italiane».
«Nei giovani con distrofia di Duchenne – ricordano infatti da Parent Project -, patologia degenerativa che colpisce gradualmente tutti i tessuti muscolari, la perdita progressiva della forza dei muscoli respiratori e la rigidità e le alterazioni della gabbia toracica possono, nel tempo, portare ad uno stato di insufficiente ventilazione dei polmoni. Ne derivano disturbi significativi, come cefalea, confusione e sonnolenza, fino a tremori, contrazioni muscolari e insufficienza renale. L’ipoventilazione, se non adeguatamente trattata, può portare al ricovero per insufficienza respiratoria. Per riconoscere dunque le complicanze respiratorie in tempo, è estremamente importante programmare annualmente delle visite pneumologiche, durante le quali vengono effettuati esami strumentali di base, tra cui la misurazione non invasiva del valore di anidride carbonica».
La scelta dell’Associazione di avviare in Sicilia il progetto pilota viene spiegata così: «Negli ultimi anni la rete di centri per la comunità della distrofia di Duchenne è progressivamente cresciuta nell’Isola e ci sono complessivamente più risorse per chi convive con questa patologia. Tuttavia, date le caratteristiche del territorio siciliano, molto esteso, e le difficoltà a spostarsi che tipicamente aumentano dall’adolescenza in poi per i ragazzi con la Duchenne, non sempre le famiglie riescono ad effettuare regolarmente le visite presso i centri specializzati se vivono lontano da questi ultimi».
L’idea di Parent Project è quindi quella di “accorciare le distanze”, portando direttamente a casa di 25/30 pazienti dai 16 anni in su uno strumento chiamato transcutaneo, che permette di monitorare il livello di ossigeno e anidride carbonica nel sangue. L’obiettivo sarà segnatamente quello di monitorare e prevenire le complicanze respiratorie, e in generale rendere il percorso di presa in carico pneumologica ancora più accessibile per le persone, migliorando in modo significativo il loro benessere psicofisico. (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Ufficio Stampa e Fundraising Parent Project (Elena Poletti), e.poletti@parentproject.it.
