“Inclusa. Come essere normali in un mondo esclusivo”

È appena stata pubblicata Inclusa. Come essere normali in un mondo esclusivo, opera di Sara Zaganelli e Susanna Benigni. Stampata in proprio, la pubblicazione raccoglie l’entusiasmante esperienza vissuta da Zaganelli a 21 anni, quando, studentessa universitaria alla Facoltà di Scienze dell’Educazione e della Formazione dell’Università di Siena, decide di lasciare la sua “zona di comfort” (San Giovanni Valdarno, un piccolo centro in provincia di Arezzo, dove risiede con la famiglia), per fare un tirocinio formativo Erasmus in Spagna. Niente di strano, si dirà, a parte il fatto che Zaganelli ha un’atrofia muscolare spinale (SMA), una malattia genetica rara che indebolisce i muscoli volontari procurando importanti limiti di autonomia, e organizzare la trasferta a Madrid non è esattamente una passeggiata. Utilizzando un linguaggio semplice e diretto, il volume propone un dettagliato racconto in prima persona, una sorta di diario di bordo di quest’avventura.

Si tratta di «un libro pieno di sentimenti forti, di sfide, sacrifici, sconfitte e gioie […] un libro che ti catapulta completamente nella vita di Sara, la protagonista, in tutta la sua straordinaria bellezza», è il commento “a caldo” di Chiara Calcinai, attivista con disabilità, dopo avere letto il testo con sguardo attento e partecipe. «Un libro – prosegue -, che pagina dopo pagina, riesce a ricostruire “un puzzle di vita pazzesca”. Un libro che forse chiamarlo “libro” risulta troppo riduttivo. Esso infatti illustra in modo dettagliato tutte le varie sfaccettature dell’esperienza di Erasmus a Madrid vissuta da Sara in modo concreto e chiaro, senza tralasciare alcun particolare. Dal racconto si evince come in Spagna, Sara abbia trovato inclusività, accessibilità e completa integrazione nella società. Inclusa è un invito a guardare oltre quella “macchinina” [nell’opera Zaganelli usa questa espressione per indicare la sua sedia a rotelle, N.d.R.]. È un incoraggiamento rivolto a tutte quelle persone [con disabilità] che hanno timore a buttarsi in una simile impresa, affinché si dispongano a farla. Esso è, infine, una grande esortazione per tutti, che infonde coraggio, forza e amore per la vita».

In conclusione segnaliamo che, per volontà delle Autrici, parte del ricavato della vendita della pubblicazione sarà devoluta a Famiglie SMA, Associazione impegnata da oltre vent’anni nel supporto delle persone con atrofia muscolare spinale e delle loro famiglie, nonché nella promozione della ricerca scientifica su questa patologia. (Simona Lancioni)