Due tra i più utilizzati strumenti in medicina, volti a raccogliere informazioni direttamente dai pazienti sono i PROMs (Patient-Reported Outcome Measures, letteralmente “Misure di esito riferite dal paziente”) e i PREMs (Patient-Reported Experience Measures, “Misure dell’esperienza riferita dal paziente”). I primi sono questionari o scale di valutazione che misurano la salute, la qualità della vita e il benessere percepito dal paziente, i secondi, invece, si concentrano sull’esperienza soggettiva dei pazienti rispetto alle cure ricevute, ponendo particolare attenzione alla qualità dei servizi e al rapporto con gli operatori sanitari.
In altre parole, mentre i PROMs si focalizzano principalmente sugli esiti clinici e sulla percezione dello stato di salute, i PREMs permettono di comprendere l’esperienza vissuta dai pazienti durante il processo di cura. «E questo – sottolineano dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura di riferimento per la riabilitazione di persone con lesione midollare o grave cerebrolesione – è particolarmente rilevante nei pazienti con lesioni del midollo spinale, dove tali strumenti possono avere un impatto significativo sulla prognosi».
Considerando dunque che la ricerca su tali temi è ancora limitata, un team di medici di Montecatone, guidato da Monika Zackova e composto da Paola Rucci, Rossana Di Staso, Silvia Ceretti, Giuseppe Bonavina ed Eric Delmestro, ha deciso di condurre uno studio trasversale, recentemente pubblicato dalla prestigiosa rivista scientifica «Healthcare», indagando appunto le relazioni tra esiti riportati dai pazienti e altre variabili demografiche e cliniche in adulti con lesione del midollo spinale dimessi dall’Unità di Terapia Intensiva.
«Come PREMs – spiega Zackova – abbiamo utilizzato due strumenti per valutare specifici aspetti psicologici nei pazienti: il CARE (Consultation and Relational Empathy), che misura il livello di empatia percepito nei confronti dei medici e la CD-RISC-10 (Connor-Davidson Resilience Scale), che valuta la loro resilienza, ossia la capacità di affrontare le difficoltà. I partecipanti sono stati 148 adulti con lesioni al midollo spinale, l’82,4% dei quali uomini, con un’età media di 49,9 anni. La maggior parte delle lesioni (82,4%) era dovuta a traumi e nel 74,3% dei casi si trattava di una lesione completa, con una durata media di ricovero ospedaliero di 35 giorni in Area Critica. Ebbene, abbiamo scoperto che quanto era il livello di empatia percepita, tanto maggiore risultava la loro resilienza. Al contrario, quanto minore era il livello di empatia percepita, tanto maggiori erano le complicanze. Infine, abbiamo osservato che la resilienza era leggermente influenzata dal dolore, ma non da altre variabili cliniche».
Lo studio ha concluso quindi che «nella pratica clinica dovrebbe essere sempre considerata la valutazione routinaria di PREMs e PROMs per personalizzare i piani terapeutici e identificare misure appropriate a garantire la continuità delle cure». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Claudia Corsolini (corsolini@montecatone.com).