«Oggi abbiamo messo un ulteriore tassello nel grande mosaico che stiamo componendo per arrivare al 2025 agli Stati Generali Nazionali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo: è una strada lunga che stiamo percorrendo guardando al futuro con ottimismo e consapevoli dell’obiettivo che vogliamo e dobbiamo raggiungere, ossia la piena esigibilità dei diritti e la migliore qualità di vita possibile per le persone con disabilità e per i loro familiari»: così Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo), ha concluso a Perugia la tappa umbra degli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo, da noi presentata la scorsa settimana.
«Queste sono prove generali di amministrazione condivisa – erano state invece le parole con cui Speziale aveva aperto l’evento – per dare un contributo reale al Terzo Settore, perché la relazione tra i soggetti coinvolti deve passare da dirigistica a partecipativa, così come sancito dalla Riforma del Terzo Settore, con un principio di sussidiarietà orizzontale. I diritti non possono rimanere inchiostro, i diritti devono essere agiti e impattare concretamente sulla vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Non possono e non devono esserci compromessi al ribasso».
Organizzato dal Coordinamento di ANFFAS Umbria, in collaborazione con l’ANFFAS Nazionale, l’incontro di Perugia, moderato da Mara Fabrizio, responsabile dell’Attività Centro Unico di Formazione in Sanità nell’USL Umbria 1, ha consentito ancora una volta di discutere e approfondire i numerosi temi riguardanti le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e le loro famiglie.
E il pensiero espresso dal Presidente dell’ANFFAS è stato condiviso anche dai vari esponenti istituzionali presenti all’incontro, tra cui Donatella Tesei, presidente della Regione Umbria, Massimo Rolla, Garante Regionale dei Diritti delle Persone con Disabilità, Fabrizio Fratini, dirigente dell’Ufficio III-Ambito Territoriale per la Provincia di Perugia, Vittoria Ferdinandi, sindaca di Perugia, Ferdinando Gemma, sindaco di Trevi, Enrico Valentini, sindaco di Gualdo Cattaneo, Paolo Tamiazzo, portavoce del Forum del Terzo Settore della Regione Umbria, Federico Pompei, presidente dell’Ordine dei Tecnici Sanitari di Radiologia Medica di Perugia e Terni e Paola Fioroni, presidente dell’Osservatorio Regionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità. Tutti loro, durante i rispettivi interventi, hanno infatti evidenziato concetti quali la sussidiarietà, l’amministrazione condivisa, l’esigenza di un cambiamento culturale, la valorizzazione dei talenti di ogni persona, la corresponsabilità e un welfare che sia di empowerment e non più di assistenzialismo.
Di condivisione, di fare rete e della disabilità intesa come politica trasversale hanno parlato anche Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap cui l’ANFFAS aderisce, e Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, mentre Moira Paggi, coordinatrice dell’ANFFAS Umbria, ha sottolineato la necessità di invertire la rotta, «collaborando al fine di eliminare tutto ciò che è la frammentazione dei servizi che oggi caratterizza il territorio e promuovendo invece diritti fondamentali come, ad esempio, la piena applicazione del Progetto di Vita».
Il Progetto di Vita è stato anche al centro dell’intervento di Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità, che si è soffermata sull’importanza «dell’impegno e della necessità di un cambiamento del sistema di presa in carico delle persone con disabilità proprio attraverso il Progetto di Vita e attraverso il ripensare ai servizi, soprattutto per ciò che concerne le persone con disabilità ad alta complessità e nel disturbo dello spettro dell’autismo, investendo maggiormente su questo punto nel futuro prossimo».
Locaelli ha poi potuto ascoltare le testimonianze di Luca Cisternino, Christian Bartoli e Francesco Frascarelli, autorappresentanti di ANFFAS Per Loro che, in rappresentanza delle persone con disabilità dell’Umbria, hanno portato all’attenzione dei presenti opinioni e proposte in merito all’esigibilità dei loro diritti.
Come già in analoghe occasioni precedenti, il quadro attuale sui diritti delle persone con disabilita intellettive e disturbi del neurosviluppo e dei loro familiari nella Regione ospitante è stato illustrato da Alessia Maria Gatto e da Corinne Ceraolo Spurio, legali componenti del Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS Nazionale, che hanno fornito molti spunti di riflessione anche per la successiva tavola rotonda, intitolata La rete integrata dei servizi in Umbria per le persone con disabilita intellettive e disturbi del neurosviluppo. I punti di forza e di criticità alla quale hanno preso parte Paola Fioroni, Massimo Rolla, Luca Coletto, assessore della Regione Umbria alla Salute e alle Politiche Sociali, Valentina Battiston, dirigente del Servizio Regionale Programmazione della Rete dei Servizi Sociali, Integrazione Socio-sanitaria, Economia Sociale e Terzo Settore, Beatrice Bartolini, responsabile della Sezione Regionale Programmazione Sociale di Territorio e Sistema di Servizi per le Disabilità, Francesco Mezzanotte, dirigente tecnico dell’Ufficio Scolastico Regionale, Moira Sannipoli, docente al Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione – Didattica e Pedagogia Sociale dell’Università di Perugia, Paolo De Luca, referente per l’Umbria dell’Associazione Italiana Famiglie ADHD (AIFA), Maria Luisa Meacci, presidente della FISH Umbria ed Eleonora Passeri, presidente di RSP (Rare Special Powers). Qui si è ampiamente discusso di formazione dedicata a tutte le parti coinvolte, di un mercato del lavoro vero e non a posizioni lavorative categorizzate, evidenziando come, anche in questo caso, sia il posto di lavoro a doversi adattare alla persona con disabilità e non il contrario, oltreché di una scuola che smetta di porsi come “riparatrice” e che sia invece simbolo di accoglienza e inclusione.
Ci si è quindi avviati verso la conclusione dell’evento, con il contributo di Marzia Manderioli, presidente dell’ANFFAS di Mirandola (Modena), che ha illustrato il progetto Free-Abile, nuova declinazione della Frolleria, il laboratorio gastronomico artigianale che vede giovani adulti con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo impiegati nella produzione, concretizzatasi in un negozio itinerante che consentirà alle persone coinvolte di partecipare attivamente alla vita della comunità e di contribuire a promuovere il cambiamento culturale in favore dell’integrazione di tutte le persone.
Particolarmente degne di nota sono state le parole dell’autorappresentante ANFFAS Davide Cisternino, vicepresidente di ANFFAS Per Loro: «Il faro raccoglie l’essenza di ANFFAS perché è un punto di riferimento. Il faro deve essere la mano che deve aiutare chi ha bisogno di un sostegno. Lamentarsi e dire che niente funziona lo sanno fare tutti, ma vorrei sentire qualcuno che ci trova soluzioni. ANFFAS c’è sempre per tutti, come un faro pronto ad aiutare tutti. Ora più che mai serve dare una speranza a chi non ce l’ha».
Dal canto suo, Moira Paggi, nel sintetizzare l’evento, ha affermato: «Chi si avvicina ad ANFFAS capisce da subito il valore della nostra Associazione. Spesso ancora oggi c’è una grande contrapposizione nel volere essere parte attiva ed aspettarci che la risposta arrivi a livello istituzionale. Un percorso ha senso se ci prendiamo delle responsabilità per il compito che abbiamo e per quanto riguarda il nostro territorio, nello specifico noi oggi siamo estremamente felici di aver dato il nostro contributo attivo con questi Stati Generali, portando all’attenzione di tutti le criticità della nostra rete regionale; e in relazione a questo siamo felici di aver visto presente a questo evento così importante molta rappresentanza della parte “tecnica” del sociale, ma dispiace non avere avuto la partecipazione della parte sanitaria».
«In questa Regione – ha dichiarato ancora Roberto Speziale nel suo intervento conclusivo – è accaduto qualcosa di significativo. Dopo 64 anni, l’ANFFAS si è arricchita ancora una volta con l’arrivo in Umbria e oggi la nostra famiglia è cresciuta nuovamente con il marchio all’Associazione RSP di Eleonora Passeri. Oggi abbiamo capito che c’è un cambiamento in corso e che siamo sulla strada giusta ma tutto questo non significa che ci si possa ritenere soddisfatti. Ci sono le basi poste anche da questi Stati Generali e da quelli della FISH che ci consentiranno di continuare ad andare avanti su questo percorso».
«L’ANFFAS – ha proseguito – difende i diritti delle persone con disabilità e siamo interlocutori con tutte le forze istituzionali, sulla base del fatto che i diritti umani non sono trattabili e non sono merce di scambio: ognuno ha il dovere e l’obbligo etico e morale di renderli attuati ed esigibili, altrimenti sono solo gentili concessioni, mentre le famiglie vogliono diritti e ci sono ancora oggi persone e famiglie a cui non vengono riconosciuti diritti e servizi».
«In tutti i suoi anni di vita – ha concluso – l’ANFFAS ha fatto tantissimo, ma il futuro è ancora incentro e dobbiamo proseguire nell’alimentare il cambiamento, non possiamo girarci dall’altra parte: non è facile, è complesso perché la disabilità è complessità, ma non ci siamo mai arresi e non lo faremo ora che grandi sfide ci aspettano, così come abbiamo anche voluto mettere per iscritto nel nostro recente Manifesto di Perugia, ufficialmente adottato proprio nel territorio umbro[tale documento è disponibile a questo link e se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.]». (S.B.)
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