Migliorare la qualità della presa in carico dei pazienti con malattia metabolica ereditaria afferenti al Centro Regionale di Diagnosi e Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, attraverso l’inserimento di una psicologa ospedaliera e percorsi di educazione e informazione sulle patologie metaboliche e le diete speciali ad esse correlate: è l’obiettivo di Psicologia e Nutrizione, un approccio multidisciplinare per le malattie metaboliche ereditarie, progetto dell’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), avviato nel luglio scorso e che sarà attivo fino al 31 giugno del prossimo anno, ponendosi in continuità con servizi analoghi in corso e promossi in passato da tale Associazione, allo scopo di accompagnare le persone con malattie metaboliche ereditarie e le loro famiglie nel percorso di vita.
Realizzata grazie ai fondi dell’8 per mille della Chiesa Valdese e dell’AISMME, in collaborazione con il Centro di Cura veronese, l’iniziativa è rivolta a tutti i pazienti, oltre trecento tra bambini e adulti, e ai loro familiari, che fanno riferimento alla struttura di Verona, e in particolare a quanti risiedono nella Provincia scaligera e in quelle di Vicenza e Rovigo, che potranno godere di un accesso maggiormente facilitato alle attività in presenza.
Dal canto suo, la psicologa, come spiegano dall’AISMME, «si occuperà dei pazienti e delle loro famiglie, lavorando per costruire percorsi di aiuto idonei, volti a migliorare il vissuto emotivo dei genitori nella comunicazione della diagnosi o di ipotesi diagnostica, sia in fase di screening neonatale che per tutto il percorso di presa in carico».
«Quello della comunicazione della diagnosi – sottolinea Cristina Vallotto, presidente dell’AISMMME – è un momento molto delicato per i genitori, se è vero che la diagnosi per un figlio cambia completamente le prospettive e le aspettative di una famiglia, per tutta la vita. È fondamentale, quindi, che la comunicazione della diagnosi, o del sospetto di diagnosi, contenga non solo gli elementi medici sulla patologia e le informazioni pratiche, ma anche tutto quel sostegno psicologico ed emotivo necessario per affrontare la nuova vita che si prospetta, nella maniera più efficace per il bene del bambino. Una famiglia che non va abbandonata nelle settimane e negli anni successivi, anche se non si trovano in ospedale».
In tal senso, quindi, il progetto dell’AISMME si articola dalla diagnosi a tutto il tempo di vita delle famiglie e prevede attività di sostegno psicologico, di accompagnamento alle dietoterapie e di educazione alimentare, ma anche attività di sensibilizzazione e informazione sulle malattie metaboliche ereditarie e sulle diete speciali. (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: info@aismme.org (Giuliana Valerio).
