Un bimbo con una grave forma di SMA (atrofia muscolare spinale)
È uno spazio che segue le famiglie fin dal momento della diagnosi, che le informa sugli sviluppi e le novità delle terapie, le aggiorna sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle Istituzioni pubbliche. Un aiuto che accompagna le persone con la SMA (atrofia muscolare spinale) prima nel mondo della scuola e poi nel lavoro, guidandole nella costruzione di percorsi di vita il più possibile autonomi. È il Numero Verde Stella dell’Associazione Famiglie SMA, servizio gratuito che risponde allo 800 589738 e che già dal 16 settembre e fino al 13 ottobre chiede sostegno grazie alla campagna denominata Tutta un’altra SMA, attraverso il numero solidale 45585.
«Il nostro Numero Verde Stella – spiegano da Famiglie SMA – è composto da un team di esperti formato da avvocati, medici, psicologi e counselor ed è pronto a intervenire in aiuto nei diversi àmbiti legati alla patologia: normativo e legale (dalle pratiche di invalidità ai congedi parentali), sociale, psicologico e medico. Attraverso il servizio è possibile accedere ai tanti progetti promossi o patrocinati dalla nostra Associazione, come Newborn SMA, che sostiene i nuovi genitori al momento della diagnosi, Scuole – Uguali SMA Diversi, che offre supporto e consulenza alle scuole, Incontri con i genitori, per creare uno spazio di condivisione, o ancora Vita indipendente, l’aiuto per scegliere gli assistenti personali».
«Malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie – ricordano poi dall’Associazione -, l’atrofia muscolare spinale colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la patologia), rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare. Una convivenza difficile, dunque, ma che negli ultimi anni – grazie alla ricerca scientifica e agli sforzi di chi combatte in prima linea – sta diventando un po’ meno complessa. Se fino al 2017, infatti, non esistevano terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre, tra cui la prima terapia genica e la prima a somministrazione orale. Il titolo della nostra campagna, Tutta un’altra SMA parte da qui: la malattia fa meno paura di qualche anno fa, ma non per questo le persone hanno meno bisogno di assistenza».
«Al contrario – afferma Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA – serve uno sforzo per intercettare nuovi bisogni ed esigenze diverse. Il Numero Verde Stella è il primo strumento che mettiamo in campo per la nostra comunità, per questo è così importante per noi. Dall’altra parte del telefono, infatti, rispondono operatori preparati per capire le diverse necessità, con i quali scambiare esperienze e soluzioni pratiche». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Michela Rossetti (info@gdgpress.com).
