Formazione a distanza per la gestione delle emergenze-urgenze nella SMA

Una malattia come la SMA (atrofia muscolare spinale), che rende progressivamente difficili gesti quotidiani come sedersi, stare in piedi e, nei casi più gravi, deglutire e respirare, presenta caratteristiche tali da renderne complessa la gestione in situazioni di emergenza e di accesso al Pronto Soccorso. Per affrontare, quindi, in modo corretto e tempestivo tali emergenze, è nato e ha preso il via dal mese di luglio un corso di formazione a distanza (FAD) gratuito e destinato ai professionisti per la gestione della SMA in medicina d’emergenza e urgenza, disponibile sul portale della formazione FAD SIMEU (a questo link) fino al 14 luglio del prossimo anno.
Per la prima volta nel nostro Paese, dunque, gli operatori dell’emergenza-urgenza hanno la possibilità di formarsi, facendo riferimento a raccomandazioni condivise e sviluppate grazie ad una collaborazione tra l’Associazione Famiglie SMA, i Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), la SIMEU (Società Italiana di Medicina di Emergenza Urgenza) e la SIMEUP (Società Italiana di Medicina di Emergenza Urgenza Pediatrica), il tutto con il supporto incondizionato di Roche.

«Questo progetto – sottolinea Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA – ha per noi ha un valore molto importante e un significato profondo, perché l’accesso al Pronto Soccorso è da sempre un tema critico per la nostra comunità. Trattandosi infatti di situazioni di emergenza e di tempi concitati è complesso lo scambio di informazioni, e siamo consapevoli che di fronte a una patologia rara come la SMA non tutti i centri possano essere formati e informati a sufficienza. Ringraziamo dunque i Centri Clinici NEMO, la SIMEU e la SIMEUP, per lo sforzo e l’impegno nel garantire a ogni persona un accesso sicuro nei momenti più critici in cui si rischia la vita, oltreché Roche Italia, per il sostegno fornito all’iniziativa. Siamo fiduciosi che grazie all’impegno e alla sensibilizzazione nel formare il personale sanitario la situazione migliorerà e siamo convinti che questo sia solo un primo passo, oggi per le persone con atrofia muscolare spinale, domani in generale per le patologie rare». (S.B.)