Una bimba affetta da una forma grave di SMA (atrofia muscolare spinale)
Una malattia come la SMA (atrofia muscolare spinale), che rende progressivamente difficili gesti quotidiani come sedersi, stare in piedi e, nei casi più gravi, deglutire e respirare, presenta caratteristiche tali da renderne complessa la gestione in situazioni di emergenza e di accesso al Pronto Soccorso. Per affrontare, quindi, in modo corretto e tempestivo tali emergenze, è nato e ha preso il via dal mese di luglio un corso di formazione a distanza (FAD) gratuito e destinato ai professionisti per la gestione della SMA in medicina d’emergenza e urgenza, disponibile sul portale della formazione FAD SIMEU (a questo link) fino al 14 luglio del prossimo anno.
Per la prima volta nel nostro Paese, dunque, gli operatori dell’emergenza-urgenza hanno la possibilità di formarsi, facendo riferimento a raccomandazioni condivise e sviluppate grazie ad una collaborazione tra l’Associazione Famiglie SMA, i Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), la SIMEU (Società Italiana di Medicina di Emergenza Urgenza) e la SIMEUP (Società Italiana di Medicina di Emergenza Urgenza Pediatrica), il tutto con il supporto incondizionato di Roche.
«Questo progetto – sottolinea Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA – ha per noi ha un valore molto importante e un significato profondo, perché l’accesso al Pronto Soccorso è da sempre un tema critico per la nostra comunità. Trattandosi infatti di situazioni di emergenza e di tempi concitati è complesso lo scambio di informazioni, e siamo consapevoli che di fronte a una patologia rara come la SMA non tutti i centri possano essere formati e informati a sufficienza. Ringraziamo dunque i Centri Clinici NEMO, la SIMEU e la SIMEUP, per lo sforzo e l’impegno nel garantire a ogni persona un accesso sicuro nei momenti più critici in cui si rischia la vita, oltreché Roche Italia, per il sostegno fornito all’iniziativa. Siamo fiduciosi che grazie all’impegno e alla sensibilizzazione nel formare il personale sanitario la situazione migliorerà e siamo convinti che questo sia solo un primo passo, oggi per le persone con atrofia muscolare spinale, domani in generale per le patologie rare». (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Michela Rossetti (gdgpress@gmail.com).
