La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni

«Dare un nome a sintomi spesso invisibili, parlare dei propri sogni, emozioni, paure, speranze, raccontare la vita con la fibrosi cistica. Tirare fuori quello che spesso non viene detto, per accendere i riflettori su una malattia ancora oggi poco conosciuta»: è l’obiettivo di Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni, nuova campagna di informazione e sensibilizzazione promossa dalla LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) e dalla SIFC (Società Italiana per lo Studio sulla Fibrosi Cistica), con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals, iniziativa presentata a Roma nel corso di una conferenza stampa, durante la quale si è detto che «l’obiettivo è mettere in luce il forte impatto della malattia sulla vita di chi ne è colpito, accendendo i riflettori non solo sui sintomi invisibili della malattia, ma anche sui sogni, le emozioni e la visione del futuro di chi ci convive ogni giorno».

Detto che la campagna vivrà anche online, tramite diverse iniziative, va sottolineato, tuttavia, che al centro di essa vi è una mostra ispirata alle testimonianze di dieci pazienti, ognuna delle quali è stata interpretata da un giovane illustratore che ha realizzato la sua opera su uno specchio.
Gratuita e aperta al pubblico, l’esposizione sarà ancora visibile fino al 29 settembre in Piazza San Silvestro a Roma e arriverà poi al Grand Hotel Arenzano, in provincia di Genova, in occasione del Forum Annuale della LIFC del 16-17 novembre.
«Vogliamo far conoscere la fibrosi cistica anche a chi non ne è a contatto tutti i giorni – ha dichiarato Gianna Puppo Fornaro, presidente della LIFC -, informando e sensibilizzando il pubblico su una patologia ancora oggi poco nota. La campagna e la mostra hanno proprio l’obiettivo di far parlare di questa malattia e di farlo a partire dalle esperienze dei pazienti, dei loro sogni e desideri. Per cercare di ottenere per loro una sempre migliore qualità di vita».

La fibrosi cistica, ricordiamo, è una patologia genetica che colpisce diversi organi, causata dalla mutazione del gene CFTR, che porta al malfunzionamento o all’assenza della proteina omonima. «Essa è caratterizzata da una produzione di muco eccessivamente denso – spiega Francesco Blasi, presidente della SIFC e direttore del Dipartimento di Fisiopatologia e Trapianti all’Università di Milano, oltreché direttore di Pneumologia e Fibrosi Cistica, presso la Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano -, ciò che causa nei polmoni infezioni croniche e un danno progressivo potenzialmente fatal. I sintomi non sono visibili ma sono fortemente invalidanti. In Italia vivono circa 6.000 persone con la fibrosi cistica, una comunità di pazienti che negli ultimi anni ha avuto accesso a nuove terapie che ne hanno migliorato l’aspettativa e la qualità della vita». (S.B.)