Patologie che limitano l’energia: una guida per far partecipare chi ne soffre

Molto spesso, quando si parla di inclusione e accessibilità nel mondo del lavoro e degli eventi, ci si dimentica di considerare le necessità delle persone affette da malattie e sindromi che limitano l’energia fisica e cognitiva, come l’encefalomielite mialgica (d’ora in poi semplicemente ME), patologia spesso presente nei pazienti con Long Covid*.
La ME è caratterizzata dal malessere post-sforzo (detto anche PEM in inglese, acronimo che sta per Post-Exertional Malaise), consistente in un peggioramento dei sintomi dopo uno sforzo fisico, mentale o emotivo che non avrebbe causato un problema prima della malattia. Per le persone che ne sono affette, è fondamentale pianificare il dispendio di energie in anticipo, così da poter evitare un peggioramento dei sintomi e permettere una partecipazione attiva e inclusiva.
La strategia del pacing, che consiste nel centellinare le energie nell’arco della giornata o, meglio ancora, della settimana, onde evitare che gli sforzi fisici e cognitivi aggravino lo stato di salute, è di grande aiuto, perché permette di poter svolgere alcune attività quotidiane che altrimenti diventano quasi impossibili per via della malattia. Ma non è facile comunicare e far comprendere queste necessità quando ci si confronta con il mondo esterno, specie quando non vengono riconosciute le debilitanti limitazioni che malattie croniche, come appunto la ME, comportano.

È per questo che la pubblicazione di un manuale dedicato a questa tematica, creato dalla World ME Alliance, organizzazione internazionale che si batte per il riconoscimento della ME, ha molto entusiasmato chi scrive. Questa guida, infatti (disponibile in italiano a questo link), intitolata Coinvolgere le persone con la ME e altre patologie che limitano l’energia, contiene ottimi consigli e spunti su come rendere gli eventi e le riunioni più inclusivi e accessibili.
A volte basterebbero piccole accortezze, come ad esempio comunicare l’ordine del giorno in anticipo, così da poter permettere a chi ha difficoltà cognitive di preparare i propri pensieri ed eventuali interventi in anticipo, o includere delle piccole pause di riposo per poter ricaricarsi.
Altre volte bisogna fare in modo che ad esempio gli eventi in presenza permettano la partecipazione in remoto, secondo una modalità cosiddetta ibrida, così da poter coinvolgere chi, a causa della propria patologia cronica, non riuscirebbe ad esserci in presenza. Quando questo non è possibile, diventa fondamentale garantire l’accesso a degli spazi tranquilli dove poter riposare lontano da stimoli sonori o visivi.
Proprio in riferimento agli eventi in presenza, il manuale della World ME Alliance suggerisce la seguente strategia: «Per consentire alle persone di farlo in modo efficace, durante gli eventi di persona è necessario prevedere una stanza o uno spazio tranquillo separato. Inserite nell’ordine del giorno una pausa proporzionata alla durata della riunione. Ad esempio, se la riunione dura un’ora, prevedete una pausa di dieci minuti nel mezzo. Considerate la durata dell’evento o della riunione. Le persone con ME hanno spesso una capacità limitata di concentrarsi per lunghi periodi. Per esempio, alcuni possono impegnarsi solo per 30 minuti o meno e non possono impegnarsi per più di un incontro alla settimana. Se volete consentire un impegno continuo, parlate con i vostri partecipanti con condizioni di limitazione dell’energia e fate un piano di incontri insieme».

Sicuramente non è semplice considerare tutti questi aspetti per chi organizza eventi e riunioni. Per questo è importante stabilire un approccio che spinga a domandarsi: cosa possiamo fare per permettere alle persone con disabilità o affette da patologie croniche di partecipare ed essere coinvolte? Che tipo di meccanismi di feedback possiamo creare per poter ricevere suggerimenti e richieste dai partecipanti?
Tante volte negli ultimi anni mi sono ritrovata ad avere un peggioramento della mia condizione di salute dopo avere partecipato ad una riunione o evento che, nonostante fosse rivolto alla “comunità disabile”, non teneva conto dei limiti energetici che riguardano certe malattie.
Spero dunque che questo manuale venga preso in visione da organizzatori, responsabili di risorse umane e manager, e da tutti quelli che vogliono promuovere politiche di inclusività e accessibilità, nell’augurio che queste buone pratiche diventino la norma.

*Long Covid: sindrome caratterizzata da sintomi che possono durare anche anni, con un generale peggioramento della qualità della vita.