Bimbi affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne
Si è tenuto nei giorni scorsi a Roma il meeting Respiratory Assessment and Management of Duchenne Muscular Dystrophy: Current Standards and Future Directions (“Valutazione e gestione respiratoria della distrofia muscolare di Duchenne: standard attuali e direzioni future”), organizzato dall’Associazione Parent Project, in collaborazione con l’organizzazione statunitense Parent Project Muscular Dystrophy.
Aperto su invito solo agli specialisti clinici, l’evento ha visto la partecipazione di circa trenta di essi, provenienti da Italia, Regno Unito e Stati Uniti, allo scopo di discutere gli aspetti di gestione respiratoria nella distrofia muscolare di Duchenne e di evidenziare le problematiche più pertinenti per i pazienti. All’orizzonte, l’obiettivo condiviso di migliorare la gestione clinica, soprattutto considerando le nuove terapie e l’età più avanzata dei pazienti nello scenario in continuo cambiamento della Duchenne.
«All’ordine del giorno – spiegano da Parent Project – è stato individuato l’intento di ragionare sugli standard di cura internazionali legati alla sfera respiratoria: quali fattori li determinano, con quali sfide ci si confronta e come potrebbero mutare in futuro. Per esempio, si è discusso dell’importanza delle valutazioni respiratorie e di come possono essere perfezionate, per poter migliorare anche il disegno degli studi clinici».
A seguito dei lavori del meeting, verrà per altro realizzato un documento, per fornire le relative Linee Guida sulla gestione respiratoria dei pazienti.
A introdurre i lavori e a moderare i gruppi di discussione sono stati Jodi Wolff, Chief Programme Officer di Parent Project Muscular Dystrophy e Filippo Buccella, fondatore e consigliere di Parent Project. A moderare il meeting, invece, è stato David Birnkrant, pneumologo pediatrico, esperto in Medicina del Sonno e docente emerito di Pediatria alla Case Western Reserve University di Cleveland, USA, insieme a Sherri Katz, pneumologa pediatrica presso il Childrens Hospital of Eastern Ontario e docente di Pediatria all’University of Ottawa, Canada, e a Fabrizio Racca, direttore della Struttura Complessa di Anestesia e Rianimazione Generale dell’Ospedale Mauriziano di Torino.
«Siamo contenti – commenta Filippo Buccella – di poter avere il supporto di un gruppo di lavoro estremamente competente, che ci aiuterà a fornire alle famiglie e ai ragazzi le conoscenze di cui hanno bisogno per poter partecipare alla presa in carico delle problematiche respiratorie. Purtroppo non si può ancora fare a meno dell’esperienza delle famiglie come caregiver, sia nel quotidiano che nell’emergenza».
«Abbiamo posto le basi per la realizzazione di una rete nazionale e internazionale di specialisti – aggiunge Fabrizio Racca – che si occupano della gestione delle complicanze respiratorie sia nella fase cronica che acuta, sia a casa che in ospedale, con l’obiettivo di condividere le buone pratiche cliniche per ottimizzare la gestione respiratoria di questi pazienti». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Fundraising Parent Project (Elena Poletti), e.poletti@parentproject.it.
