Cinzia Cardia, donna con sclerosi multipla, è stata tra le persone protagoniste di una delle campagne (“Benvenuta Gardensia!”), promosse nel 2018 dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), in occasione del cinquantesimo anniversario dalla fondazione dell’Associazione
Lo scorso 31 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (che ricorre il 30 maggio), l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha presentato il Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2024, strumento che l’Associazione produce annualmente allo scopo di avere una “fotografia aggiornata” della sclerosi multipla, delle esigenze sociali e sanitarie delle persone che ne sono interessate e dei loro familiari, nonché una base dati su cui impostare le proprie attività e definire la propria Agenda.
Il Barometro 2024 presenta i dati dell’indagine realizzata quest’anno su 180 dei 237 Centri Clinici per la sclerosi multipla presenti in Italia e quelli raccolti nel 2023 su circa 1.500 persone con la malattia, insieme a quelli di fonte istituzionale.
La sclerosi multipla (d’ora in poi semplicemente SM) è una grave malattia neurologica, che colpisce oltre 140.000 persone in Italia, con 3.600 nuove diagnosi all’anno, 6 nuovi casi ogni 100.000 persone. La prevalenza è intorno ai 227 casi per 100.000 abitanti. L’Associazione stima inoltre che in Italia ci siano circa 2.000 persone con NMOSD – disturbi dello spettro della neuromielite ottica e della variante MOGAD, patologie rare molto simili alla sclerosi multipla che vengono seguite negli stessi Centri Clinici.
«Le donne sono colpite [dalla sclerosi multipla, N.d.R.] in misura superiore agli uomini, con un rapporto circa doppio nei casi prevalenti, mentre tra i casi incidenti (nuovi casi anno) si registra in media un rapporto di 3 donne ogni uomo colpito dalla malattia», è scritto nel Barometro 2024 (pagina 10, in questa e nelle successive citazioni la formattazione può non corrispondere a quella originale), e questo spiega perché l’AISM sia stata una delle Associazioni pioniere nell’integrare gli aspetti legati al genere femminile nella definizione delle proprie politiche e nelle prassi operative. Insomma, non è un caso se all’interno della parte del Barometro dedicata all’Inclusione e partecipazione sono stati trattati anche i temi della discriminazione multipla (un tipo di discriminazione che si basa su più fattori, nel caso specifico il genere e la disabilità), dei maltrattamenti e della violenza (se ne legga al capitolo 10, Discriminazione e discriminazione multipla, pagine 160-170).
La trattazione che segue presta attenzione proprio ad alcuni dei dati raccolti riguardo a questi aspetti. Per ragioni di sintesi non entreremo nel merito della parte discorsiva, di cui però consigliamo la lettura integrale, essendo ampia, ben curata, ricca di riferimenti e approfondimenti.
Dai dati raccolti dall’AISM nella citata indagine condotta nel 2023 sulle persone con SM e NMOSD, risulta che il 76,5% di esse ha affermato di subire discriminazione in almeno un contesto della propria vita quotidiana. Il mondo del lavoro (con il 35%) e il rapporto con la burocrazia (34,9%) sono gli àmbiti con le percentuali più alte di esperienze di discriminazione subita. Anche il rapporto con i servizi finanziari, come banche e assicurazioni, è indicato con frequenza (20%), e più in generale l’ambiente sociale di vita, che include anche i luoghi del tempo libero e dello sport, sono contesti in cui si sente discriminata più di 1 persona su 10.
Nel Barometro vengono forniti anche i valori percentuali delle persone con SM e NMOSD che hanno subito discriminazioni almeno in un àmbito della vita quotidiana disaggregati per discriminazione sulla base della disabilità, del genere e dell’età (ciascuna di queste variabili è disaggregata per il genere). Dalla distribuzione risulta che la discriminazione che le persone con SM e NMOSD subiscono maggiormente è quella legata alla malattia e alla loro condizione di disabilità, ma anche la discriminazione legata al genere e quella legata all’età vengono indicate da quote sensibili di persone.
Nel complesso i dati mostrano uno svantaggio sistematico delle donne, dal momento che l’esperienza di discriminazione è più frequente tra loro rispetto agli uomini che vivono con la medesima condizione: il 54% delle donne contro il 50% degli uomini la subisce per la disabilità, il 30% la subisce in base al genere contro il 18% degli uomini, il 29% in base all’età contro il 21% degli uomini.
Un’altra distribuzione indaga come l’esperienza della discriminazione subita dalle persone con SM e NMOSD si diversifica in relazione ai diversi contesti e alle caratteristiche della persona.
Esaminando i dati in questa prospettiva è emerso che il 53% ha dichiarato «di percepire discriminazione legata alla propria disabilità, e in particolare come contesto nel quale questa discriminazione si realizza, il 32,3% ha fatto riferimento al rapporto con la burocrazia, il 20,9% al mondo del lavoro, il 16,7% all’accesso ai servizi finanziari come assicurazioni, mutui o prestiti, il 14,9% alle attività sportive, ricreative e culturali. La discriminazione legata alla disabilità ha riguardato nell’11,9% dei casi l’ambiente sociale di vita, e nel 6,0% dei casi la vita in famiglia, mentre scuola, università o luoghi di formazione sono indicati dal 4,3%», quest’ultimo valore, però, sale al 20% tra chi è studente (pagina 164).
Venendo poi alla discriminazione legata al genere, essa è stata indicata complessivamente dal 25,6% delle persone con SM e NMOSD, in particolare dal 29,3% delle donne e dal 18,3% degli uomini. Essa è stata riscontrata con maggiore frequenza nel mondo del lavoro (17,6%).
Il terzo fattore di discriminazione considerato nell’indagine è quello relativo all’età, citato dal 26,4%, e anche in questo caso il contesto individuato con maggior frequenza è il mondo del lavoro (18,8%).
Considerando dunque tutti i tipi di discriminazione investigati, e tutti i contesti nei quali può verificarsi, risulta che il 61,1% delle persone con SM e NMOSD ha sperimentato almeno un tipo di discriminazione nella sua vita quotidiana, ma, anche in questo caso, le percentuali maggiori riguardano la parte femminile: 63,3% per le donne e al 54,1% per gli uomini.
Complessivamente dichiara di avere subìto una discriminazione multipla il 33,3% del campione, e in particolare il 35,7% delle donne contro il 25,9% degli uomini, con una differenza di quasi 10 punti percentuali.
Interessante è anche la parte dedicata all’interpretazione delle reazioni delle persone con SM e NMOSD davanti alla discriminazione. Riguardo a questo aspetto è osservato quanto segue: «Il fatto che la discriminazione legata alla disabilità sia stata riportata soprattutto nel rapporto con la burocrazia, vissuta verosimilmente in questi casi non come una porta di accesso a servizi cui si ha diritto, ma come un ostacolo rispetto ad essi, spiega almeno in parte perché a fronte della discriminazione la maggioranza di quanti hanno indicato di averne subita non ha voluto o non ha potuto reagire in nessun modo (51,5%) […]. Più in generale questo dato mette in luce come con ogni probabilità la discriminazione avvenga spesso all’interno di relazioni di potere tali che chi la subisce non è nelle condizioni di fare rimostranze, magari perché ha bisogno che la pratica burocratica o finanziaria vada avanti, o perché teme ripercussioni sul proprio lavoro. Il 27,4% ha fatto notare “educatamente” la discriminazione, mentre il 13,4% ha riferito di “aver protestato o discusso in modo più conflittuale” con la persona che l’ha discriminata. La quota di chi ha intrapreso azioni di protesta formale, o tutela anche legale rimane invece molto contenuta» (pagina 165).
Come già accennato, nel Barometro sono stati indagati anche gli aspetti dei maltrattamenti e della violenza, ed essendo le persone con SM in larghissima parte donne, è facile intuire quanto questo tema sia sentito.
Sempre in riferimento all’indagine condotta dall’AISM nel 2023 sulle persone con SM e NMOSD, risulta che l’11,8% del campione ha dichiarato di sentirsi poco o per nulla al sicuro dal rischio di violenza e maltrattamenti, mentre il 30,8% ha indicato la gradazione intermedia “abbastanza”, la qual cosa rivela che anche queste persone non si sentono del tutto al sicuro.
Questi invece i dati relativi all’esperienza diretta della violenza: il 6,4% dei/delle partecipanti all’indagine ha dichiarato di subire violenza economica “sempre” o “spesso”, e dunque di non poter disporre liberamente del proprio denaro e dei propri beni, il 15,1% che subisce questo tipo di violenza “di rado”.
A lamentare di non poter decidere liberamente della propria vita sociale, dunque chi vedere quando e come, “sempre” o “spesso” è l’8,7%, mentre il 19% dichiara di subire questo abuso “raramente”. Il 9% del campione ha dichiarato di subire “sempre” o “spesso” violenza verbale o psicologica (che include insulti, svalutazione o umiliazioni). «Considerando questo dato, insieme a quanti hanno indicato di subire questo tipo di violenza “raramente” e che rappresentano il 30,9% del campione, emerge quanto il problema dei maltrattamenti sia diffuso, non solo per la quota ridotta cui succede in forma grave e continuativa, ma anche come eventualità rara, ma possibile. In sostanza, a essere del tutto al sicuro da queste forme di violenza e maltrattamento è meno dell’80% dei rispondenti, il 60,5% quando si parla di violenza verbale e psicologica» (pagina 168). Tuttavia, in merito a questi ultimi aspetti nel Barometro non è fornito il dato disaggregato per genere.
Nello stesso capitolo sono quindi segnalate anche indagini “esterne” all’Associazione. Tra le altre: la brochure La violenza contro le donne con disabilità (liberamente scaricabile a questo link), realizzata nel dall’OSCAD (Osservatorio per la Sicurezza Contro gli Atti Discriminatori), una struttura interforze della Direzione Centrale della Polizia Criminale del Dipartimento della Pubblica Sicurezza del Ministero dell’Interno; la prima edizione dell’indagine VERA (Violence Emergence, Recognition and Awareness, in italiano “Emersione, riconoscimento e consapevolezza della violenza”), specificamente rivolta a donne con disabilità che hanno subìto violenza (il cui report è disponibile a questo link), realizzata congiuntamente dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e dall’Associazione Differenza Donna nel 2018-2019; il rapporto dell’ISTAT intitolato Conoscere il mondo della disabilità relativo all’anno 2019 (pubblicato a questo link); il testo dell’Audizione dell’ISTAT presso il Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle persone con disabilità del 24 marzo 2021 (disponibile a questo link); il rapporto ISTAT denominato Protezione per le donne vittime di violenza – Anni 2021 e 2022 (reperibile a questo link); infine, il rapporto ISTAT dal titolo La violenza contro le donne dentro e fuori la famiglia. Anno 2014 (disponibile a questo link).
Questo è dunque il quadro che emerge dal Barometro 2024 elaborato dall’AISM, e possiamo convenire che si tratti di un buon tentativo di integrazione delle variabili del genere e disabilità nelle indagini che riguardano la popolazione con SM e NMOSD. Alcune cose probabilmente vanno affinate, ma l’orientamento è certamente corretto.
A questo punto una domanda sorge spontanea: la raccolta di questi dati ha avuto delle ricadute? Dall’analisi dell’Agenda 2025 dell’AISM (disponibile a questo link), lo strumento con cui l’Associazione definisce le proprie linee politico-programmatiche e operative, risulta che il «Superamento della discriminazione anche multipla e contrasto all’esclusione» è una delle voci inserite nella Linea di Missione 2 Piena inclusione e partecipazione sociale; che per la sua attuazione è prevista la seguente azione: «Sviluppo di programmi e interventi dedicati ai temi della discriminazione multipla, con particolare attenzione a quella derivante dalla condizione di donna con SM e patologia correlata e persona con disabilità e ai contesti lavorativi, valorizzando approcci di rete e collaborazione tra Enti del Terzo settore e Istituzioni»; e che da tale azione è atteso il seguente risultato: «Saremo in grado di intercettare e rimuovere situazioni discriminanti, latenti o esplicite, dirette o indirette, specie per i casi di discriminazione multipla che coinvolgano donne con SM e patologie correlate».
