Vi è una condizione ancora poco conosciuta, ma letteralmente devastante, ossia la neuromielite ottica (NMO), che colpisce il sistema nervoso centrale e che può causare la perdita della vista, oltre a gravi disabilità motorie. Si parla in realtà di NMOSD, acronimo che sta per spettro dei disordini della neuromielite ottica, che insieme alla variante MOGAD, rappresenta un gruppo di malattie autoimmuni gravi coinvolgenti il sistema nervoso centrale. Le lesioni interessano principalmente il nervo ottico e il midollo spinale, provocando infiammazione, la perdita della mielina (il rivestimento che ricopre gli assoni) e dei neuroni. Sono malattie rare, con una prevalenza di meno di 5 persone ogni 100.000 nel mondo, colpendo prevalentemente giovani adulti tra i 35 e i 45 anni e con una maggiore incidenza nelle donne (9 pazienti su 10). Spesso confuse con la sclerosi multipla, esse richiedono approcci specifici per la diagnosi e il trattamento. Attualmente, in Italia, si stima che siano tra 1.500 e 2.000 le persone colpite da NMO.
In occasione dunque della Giornata Mondiale della Vista, evento istituito ogni secondo giovedì di ottobre dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, per contrastare la diffusione delle malattie oculari, e che quindi quest’anno è caduto il 10 ottobre, l’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica) ha voluto appunto richiamare alla sensibilizzazione e al sostegno per la ricerca su queste malattie rare, al fine di garantire un futuro migliore a chi ne è colpito, il tutto ricordando che «la ricerca è concentrata a comprendere sempre di più queste patologie e a trovare nuovi trattamenti per una migliore qualità di vita. I casi di NMOSD sono inseriti anche nel Registro Italiano Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, creato e sviluppato dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con i neurologi dei Centri Clinici. Quest’ultimo è un importante strumento di ricerca e di sanità pubblica che oggi include circa 90.000 casi e a cui hanno aderito 189 Centri Clinici italiani impegnati sulla sclerosi multipla. Al momento i casi di NMO già inseriti nel Registro sono quasi 700 ed è iniziato un progetto di ricerca per inserire tutte le persone con NMO nel Registro stesso».
“Con l’AISM – dichiara Elisabetta Lilli, presidente dell’AINMO – abbiamo fondato la nostra Associazione per dare voce a tutte le persone con neuromielite ottica e portarne avanti le istanze. Oggi stanno arrivando in Italia terapie specifiche che possono modificare il decorso di malattia, ma manca una presa in carico globale e l’accesso gratuito alle terapie. Ci impegneremo dunque perché queste cure personalizzate e tempestive vengano garantite, anche attraverso il lavoro ai tavoli istituzionali che l’AISM, con l’AINMO, sta portando avanti tramite la nuova Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025 che, insieme alla Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, loro Familiari e Caregiver, inserisce tra le proprie priorità il diritto alla cura personalizzata». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.
